Hallo Kinder !
Wenn Ihr mal was nicht verstanden habt könnt Ihr mir schreiben. Ich werde dann versuchen, Euch die Dinge zu erklären. Also bis dann......

Mail an den Mukolandgehilfen "Hein der Lausbub"

Cara Oevermoehle schrieb:

Hallo lieber Hein, woher kommt eigentlich die Mukoviszidose?

Hallo Cara !

Moin moin, da hast Du Dir aber die "leichteste" Frage ausgedacht, die ich mir im Augenblick vorstellen kann. Also dann mal los... ...jeder Mensch sieht verschieden aus. Der eine ist dick der andere ist dünn. Es gibt grosse und kleine Menschen. Es gibt kranke und es gibt gesunde Menschen. Mama hat vielleicht blonde Haare und Papa hat vielleicht schwarze Haare. Dein Papa hat die Haarfarbe vielleicht von Deinem Opa oder Deiner Oma "vererbt" bekommen. Entweder hatte Opa oder Oma oder beide schwarze Haare. Genauso ist es mit der Augenfarbe. Es gibt grüne, braune oder blaue oder graue Augen. Wenn Du blaue Augen hast, dann hat bestimmt Deine Mama oder Dein Papa auch blaue Augen. Vielleicht haben sogar beide blaue Augen. Die Eltern geben den Kindern immer Merkmale des eigenen Körpers weiter. Diese Merkmale sind in ganz ganz kleinen Bausteinen in Deinem Koerper festgelegt. Diese Bausteine nennt man Gene. Diese Gene können auch nicht ganz in Ordnung sein. Hier ist alles festgelegt. Da drinn ist bestimmt ob Du dünn bist, groß bist, blaue Augen hast, schwarze Haare hast, ob Du gesund oder vielleicht krank bist. Stell Dir mal vor, Deine Mama und Dein Papa bauen mit Legosteinen jeder einen Turm. Mama hat einen kaputten Baustein und Papa hat einen kaputten Baustein in den Turm eingebaut. Der Turm bleibt trotzdem stehen. Er ist noch stabil genug. Nun bauen Deine Mama und Dein Papa zusammen einen noch grösseren Turm, und die beiden kaputten Bausteine kommen unten im Turm nebeneinander. Ohhhhhhh, nun kann es sein das der Turm nicht mehr gerade steht oder sogar umfällt. Dann geht es dem Turm nicht gut. Der Turm hat oder bekommt dann einen Schaden. Genau so ist bei Mukoviszidose. Wenn die Mama den für Mukoviszidose bestimmten Baustein in Ihrem Koerper kaputt hat und Dein Papa auch, dann wird diese Krankheit auf die Kinder vielleicht weitergegeben. Sie haben dann Mukoviszidose. Aber bei Mama und bei Papa muss der Mukoviszidose Baustein im Körper kaputt sein. Wenn nur der Baustein im Körper von Mama oder Papa kaputt ist, dann bekommen die Kinder keine Mukoviszidose. Es ist wirklich nicht einfach zu erklären, aber ich hoffe Cara, dass Deine Mama und Dein Papa Dir diese E-Mail so vorlesen, dass Du diese auch vestehst.

So Cara mache es gut und bleib gesund

Dein "Hein der Lausbub"

Cara Oevermoehle schrieb:

Hallo lieber Hein,
warum muß ich immer Therapie machen? CARA

Hallo liebe Cara !

Also Du kennst doch Meister Eder und sein Pumuckel. Meister Eder ist Schreiner und muss an jedem Tag in seiner Werkstatt viel viel arbeiten. Er hobelt, sägt und schleift das Holz. Dabei gibt es viele viele Späne und Staub. Wenn er nun immer arbeitet und arbeitet ohne "S A U B E R Z U M A C H E N", dann füllt sich die Werkstatt mit Schmutz und er kann irgendwann nicht mehr arbeiten, weil die Werkstatt bis oben hin voll ist !!!

Genau so ist das bei Deiner Mukoviszidose in der Lunge. Hier entsteht viel klebriger und zäher Schleim in der Lunge. Den muss man erst verdünnen, damit man ihn besser aus der Lunge heraus bekommt. Das funktioniert nur dann, wenn man mehrmals täglich inhaliert. Diese Therapie ist sehr sehr wichtig. Wenn die Lunge immer sehr "s a u b e r" ist, kannst Du 1. leichter atmen, 2. verarbeitet die Lunge besser den eingeatmeten Sauerstoff. Das wichtigste ist aber, dass keine Entzündungen entstehen können. Um Blumen einzupflanzen, damit sie wachsen, brauchst Du Blumenerde. Die Bakterien, die die Lungenentzündungen entstehen lassen, brauchen den Schleim auch als Nährboden. Dann vermehren sich die Bakterien besonders gut !!! Deshalb musst Du immer versuchen Deine Lunge so sauber wie möglich zu halten.
Was will ich damit sagen : "Therapie ist total wichtig !!" Je besser Du Deine Anwendungen machst, desto mehr wirst Du Dein Leben geniessen können. Die Ärzte sagen auch: " Man lebt viel viel viel länger !" Das willst Du doch auch Cara ???? Also immer schön Therapie machen......
Dein "Hein der Lausbub"

Cara Oevermoehle schrieb:

Lieber Hein,
warum dürfen Mukoviszidose-Kinder nicht in Schwimmbäder mit Blumen drin?

CARA

Hallo Cara

Ja das ist wieder eine gute Frage. Ich würde die Frage aber etwas umbennen. Warum sollten Muko´s nicht in Schwimmbaeder mit Blumen drinn reingehen? Also Cara, ich habe Dir ja schon erklärt, dass die Bakterien (von denen Du richtig krank werden kannst) Feuchtigkeit lieben. Diese Feuchtigkeit ist in Blumentöpfen, genauso wie zum Beispiel in dem Abfluss Deines Waschbeckens ! Also auch hier kommst Du mit den Bakterien in Kontakt. Aber wäschst Du Dich deshalb nicht mehr regelmässig ?? Ich glaube nicht !! Das Problem ist hier ein etwas anderes. Viele Eltern sind zum Schutz der Mukokinder übervorsichtig. Das kann ich auch ganz doll verstehen. Aber wenn man die Gefahr kennt, dann ist der Besuch in einem Schwimmbad gar nicht so gefährlich. Also, was will ich damit sagen. Gehe nicht so dicht an die Pflanzen und an die Töpfe heran. Fasse auf keinen Fall in die Blumenerde hinein. Dann ist die grösste Gefahr schon fast gebannt. Schwimmen ist für Muko Kinder äusserst gesund. Es gibt noch eine 2. Gefahr an den Töpfen und den Pflanzen. Das ist ein kleiner Pilz mit dem Namen Aspergillus. Viele Mukos sind hier gegen allergisch. Wenn sie mit dem Pilz in Berührung kommen, reagieren sie. Das kann so sein, dass sie Luftnot bekommen. Also auch hier gilt. Gehe nicht so nah an die Pflanzen heran. Mein Spruch der Woche lautet: " GEFAHR ERKANNT GEFAHR GEBANNT !!!"

Dein Hein

Stefan Graber schrieb:

Hallllllooooooo Heiiiiiiiin !!

Meine Frage an Dich. Warum bin ich so salzig?

Gruss von Deinem Freund Stefan (7/CF)

Hahaaaaaaa ich als alter Lausbub würde sagen: "Du hast zuviele Salzheringe gegessen!" Nein Spass beiseite.......... ............Der Schweiß von Mukos schmeckt immer salzig. Durch den erhöhten Salzgehaltes im Schweiß können die Ärzte auch die Krankheit Mukoviszidose mit einem "Schweißtest" nachweisen.

Hier nun die genaue Erklärung:

Das was bei Mukoviszidose nicht funktioniert ist ein kleines Türchen an der Oberfläche der Zellen. Durch dieses Türchen wird Salz durch die Oberfläche transportiert. In der Lunge und im Darm ist dieses Türchen von innen nach aussen eingebaut, so dass normalerweise Salz vom Körper nach "draussen", also in den Luftraum bzw. in den Darmraum gelangt. Das ist wichtig, weil das Wasser immer dem Salz hinterherfliesst, und so die Lunge schön angefeuchtet werden kann, bzw. der Darm nicht verstopft. In den Schweissdrüsen, die in der Haut sitzen, wird das Salz auf andere Weise in die Drüsen transportiert. Zunächst (also 1 mm unter der Hautoberfläche) ist der Schweiss bei allen Menschen, auch bei denen, die keine Muko haben, genauso salzig wie bei Dir. Auf dem Weg an die Hautoberfläche kommt der Schweiss dann an Zellen vorbei, bei denen das Türchen umgekehrt eingebaut ist, so dass normalerweise das Salz wieder in den Körper zurücktransportiert wird.

Das klappt bei Dir nicht so richtig. Daher bleibt das Salz in Deinem Schweiss und Dein Schweiss schmeckt salziger als bei den Menschen ohne Mukoviszidose.

Hier hat mir auch der liebe Onkel Doktor Sebastian geholfen. Vielen Dank Sebastian !

bye Stefan Dein "Hein der Lausbub"

Cara Oevermoehle schrieb:

Lieber Hein,

bleibt die Mukoviszidose immer ?

Deine Cara

Hallo meine liebe Cara,

gerne wuerde ich Dir schreiben, dass Du morgens und abends 14 Tage lang inhalieren sollst, damit Du dann ganz gesund wirst. Mein Chef, der Udo, würde sich über eine solche Antwort bestimmt auch ganz doll freuen. Leider, leider ist das nicht so. Mukoviszidose ist zur Zeit auf der ganzen schönen Welt noch nicht heilbar ! Die lieben Ärzte in den Forschungslaboratorien wissen zwar, wie man den kaputten Baustein in Deinem Körper reparieren könnte, aber sie wissen leider nicht, wie sie den reparierten Baustein dann in Deinen Körper wieder reinbekommen. Sie forschen und forschen und eines Tages werden sie es auch bestimmt herausbekommen. Mein Chef hofft das auch ganz ganz doll ! Es gibt ja auch Mukos denen es ganz schlecht geht. Denen wird dann im Krankenhaus geholfen, indem Sie eine neue Lunge bekommen. Aber auch damit ist die Mukoviszidose immer noch im Körper des Kranken. Er bekommt aber besser Luft und kann leichter atmen. Also müssen wir weiter hoffen, dass die Ärzte noch schneller forschen und noch schneller arbeiten, damit die Mukoviszidose aus Deinem Körper verschwindet...

...Dein "Hein der Lausbub"

Lieber Hein,

bitte sage Deinem Chef auch noch extra von mir Herzlichen Glückwunsch. Was machst Du immer so bei Deinem Chef? Ich meine was spielt ihr? Ich spiele am liebsten Memory.

CARA

Cara Övermöhle, Fahnenweg 5, 26871 Papenburg
Uta.Oevermoehle@t-online.de

Hallo Cara,

schön Du bist wieder gesund. Das finde ich ganz toll ! Ich habe meinem Chef die Glückwünsche bestellt. Er hat sich sehr gefreut. Memory spiele ich auch gerne, denn dabei gewinne ich immer. Mein Chef ist ja schon 46 Jahre alt und kann sich die Karten nicht mehr so merken. Ich spiele aber sehr gerne das Würfelspiel Kniffel. Ich schaue auch gerne den Leguanen meines Chefs
beim klettern zu. Ich habe Dir hier mal ein Foto reingemacht.

Hallo Hein,

wie ist es mit dem Sauerstoff. Ich kriege auch ein Sauerstoffgerät. Kannst Du mir sagen, was für ein Gerät gut ist. Es soll nicht so laut sein, weil wir in einer Wohnung wohnen.

Viele Grüsse Denis Schlatter

Hallo Denis !

UPPPPSSS, das ist eine gute Frage. Also "gut" sind bestimmt so einige Geräte. Ich kann Dir sagen welche Geräte mein Chef hat. Er hat 2 Sauerstoffgeräte. Zuerst einmal den Sauerstoffgenerator von der Firma DeVillbiss MC44-90. Dieses Gerät ist ein grosses stationäres Gerät und macht aus der normalen Raumluft einen über 90% Sauerstoff. Es wird an die normale Steckdose angeschlossen und ist sehr sehr leise. Und wenn nachts mal Strom ausfällt dann weckt ein schriller Piepton meinen Chef. Es kann bis zu 5 Liter Sauerstoff erzeugen. So dieses Geraet kann man natürlich nicht mit sich rumtragen. Deshalb hat mein Chef noch ein tragbares Geraet von Weinmann -Hamburg-. Es heißt Oxytron. Hier ist eine 2 Liter Sauerstoffflasche drin. Sie reicht für ca. 25 Stunden. Die Flaschen kann man immer wieder auffüllen lassen. Das Gerät macht überhaupt keinen Krach. Es gibt aber bestimmt noch andere Geräte die gut und leise sind. Am besten man fragt bei der Kankenkasse nach, denn die Arbeiten mit speziellen Firmen zusammen.

So Denis, machs gut und bis bald Dein "Hein der Lausbub"

Hallo Hein !

Ich finde Deine Seite super toll. Wann kommt die nächste Seite ? Hat Dein Chef früher fast kein Fett essen dürfen, weil es früher keine Kreon gab ? Wenn Dein Chef draussen spazieren geht und er bekommt keine Luft, was macht er dann ? Ich gehe Samstag mit Mama zur Muko-Fortbildung nach Oldenburg. Dort kommt Thomas Malenke auch, der war letzten Sommer bei uns auf Besuch. Am 15.3. muß ich wieder nach Oldenburg zur Untersuchung ... zum Pusten u.s.w. ..... Wie oft muß Dein Chef pusten ? Meine Mama hat mir die Seite gezeigt, und nun darf ich Dir immer wieder Fragen stellen.

Bis bald
Susanne Gronewold (9 CF)

Moin Susanne,

fein, dass Dir Deine Mami meine Seite gezeigt hat. Ich habe mich sehr über Deine E-Mail mit den Fragen gefreut. Hier nun meine Antworten:

Mein Chef hat mir erzählt, dass er als Kind nie Probleme mit dem Fett im Essen hatte. Seine Mukoviszidose war zuerst nur auf die Lunge beschränkt. Erst, als er schon über 30 war, sind die Probleme mit der Bauchspeicheldrüse hinzugekommen, und er musste nun auch Kreon nehmen.

Wenn mein Chef mal keine Luft bekommt, weil er vielleicht zu schnell gelaufen ist oder so, dann bleibt er einfach stehen und atmet mit der Lippenbremse. Du atmest normal ein, und atmest die verbrauchte Luft durch die zusammengepressten Lippen wieder aus. Du wirst sehen das hilft ! Wenn er dann trotzdem noch schlecht Luft bekommt, dann hat er ein Pulver zum Einatmen. Das Pulver erweitert dann die Bronchien, und es geht wieder viel Luft rein in die Lungen.

Dass Du zur Fortbildung gehst ist eine gute Sache. Lernen, lernen, lernen um so besser kannst Du mit Deine Mukoviszidose umgehen. Den Thomas kenne ich auch, aber nur vom Telefon !

Regelmässige Untersuchungen sind enorm wichtig. Mein Chef geht mindestens alle 3 Monate in die Uni-Klinik nach Düsseldorf. Grade heute war er dort. Ab morgen muss er seine Keime in der Lunge mit einer I.V. Therapie behandeln. Dabei helfe ich ihm. Das ganze fotografieren wir und in der nächsten Woche kommt dann die neue Seite "Hein macht bei seinem Chef I.V."
Also freu Dich darauf........

.........Dein "Hein der Lausbub"

Hallo Hein,
ich heiße Jennifer, wohne in Altenkirchen im Westerwald, bin im März 6 Jahre alt geworden und komme nach den Sommerferien in die Schule.

Ich hätte nur gerne mal gewußt, was ihr meint was am allerwichtigsten ist, was der Lehrer od. die Lehrerin wissen sollten od. sogar wissen müssen. Ich würde mich über ein Antwort sehr freuen. Momentan geht es mir Gott sei Dank prima.
Bis bald.
Viele liebe Grüße von Jenni.

Hallo Jennifer !

Zunächst einmal finde ich es ganz toll, dass es Dir gut geht. Und im Sommer kommst Du in die Schule, da gibts doch dann am 1. Tag die "Zuckertüte". Bohhhhh ich werd ganz neidisch.....
So nun aber zu Deiner Frage. Ich finde es sehr wichtig, dass Dein Lehrer oder Deine Lehrerin und Deine Mitschüler von Anfang an wissen, dass Du Mukoviszidose hast. Es wäre ganz gut, wenn Du mit Deiner Mutter zusammen der Klasse erklärst, was das ist. Auch sollte man die Gemeinschaft direkt darüber aufklären, dass Du mehr hustes als "gesunde"Kinder. Sie sollen auch wissen, dass Du Medikamente nehmen musst, und beim Sport vielleicht nicht ganz so beansprucht werden kannst.

So nun hab ich aber noch einen ganz besonderen Tip: Der CF-Selbsthilfe Bundesverband e.V. hat hierzu eine Broschüre herausgegeben. Die könnt Ihr bei Thomas Malenke auf seiner Homepage www.klopfzeichen.de bestellen. Die Broschüre heisst: Informationen für Lehrer und Erzieher.

Hallo, ich bins nochmal Jennifer aus Altenkirchen. Ich habe was vergessen zu fragen. Mein Papa hat im Internet erfahren, daß ihr auch Klimakuren auf Gran Canaria macht. Ich war schon einmal dort mit dem Herzenswünsche e.V. und hätte gerne mal gewußt, wie das bei Euch abläuft, ob man alle Kosten selbst tragen muß, oder ob man auch bezuschußt wird durch irgendwelche Spendengelder oder aus dem Sozialfond!

Wenn ihr Lust habt gebt mir mal Bescheid, denn Gran Canaria ist mein Klima, wo´s mir immer am Besten geht, nur ohne Zuschuss kann ich und meine Familie mir das nicht leisten. Bis bald, schon mal Danke für Eure Antwort.

Gruß Jenni

Moin moin nochmal Jennifer,
also der Mukoviszidose e.V. in Bonn veranstaltet diese Klimakuren auf Gran Canaria. Ihr braucht nur auf die Homepage zu gehen.

www.mukoviszidose-ev.de

Dort erfahrt Ihr alles über diese Klimakuren.

Schüsssssssssssssssss Dein "Hein der Lausbub"

Hallöchen,
ich bin´s mal wieder Jennifer.

ich möchte nur mal wissen wie sich Dein Chef vor Erkältungen schützt, und ob er sich streng von Leuten die erkältet sind fernhält. Bis bald, ich finde Dich toll.

Gruß Jenni

Hallihallo Jenni

Du findest mich toll !!! Hurra das ist super, danke darüber freue ich mich sehr Nun zu Deiner Frage:
Gute Frage, nächste Frage........ ;-))
kann man sich überhaupt in der heutigen Zeit vor einer Erkältung schützen ????? Ich will Dir mal schreiben, was mein Chef der Udo so macht:

Er hat gerne Besuch. Aber all die Leute die Ihn besuchen wissen auch, dass sie nicht gerne gesehen sind wenn sie eine schlimme Erkältung oder einen grippalen Infekt haben. Dann brauchen sie den Udo nur anzuhusten, und er "liegt flach" ! Also bleiben die in der Zeit, in der sie selber krank sind, zu hause. Dafür haben sie aber auch alle Verständnis. Wenn Udo´s Frau Anne mal erkältet ist machen die beiden immer einen grossen Bogen um sich, wenn sie sich in der Wohnung begegnen. Sie bekommt dann noch nicht mal ein Abschiedsküschen von Udo, wenn sie zur Arbeit fährt :-)) !! Aber so richtig schützen hmmmmmmm ???? Die Ärzte raten ja immer zur Grippeschutzimpfung. Habe ich auch schon mal gemacht, aber mir gings danach nicht so gut. Es soll aber trotzdem ein sicherer Schutz vor einer richtige Grippe sein. So zum Schluss noch der Tipp: Wenn Du mal in einen Regen kommst oder nasse Füsse bekommst, dann ziehe so schnell wie möglich trockene Sachen an.

So Jenni, mehr kann ich Dir dazu auch nicht sagen.....
also bleib gesund und munter
bis zum nächsten Mal,
Dein "Hein der Lausbub"

Lieber Hein ,

ich hätte gerne noch gewußt, was macht Dein Chef, wenn die Bronchien mal verengt sind. Ich war gestern zur Kontrolle in Bonn in der Ambulanz, mein Arzt sagte die Bronchien seinen etwas verengt, ich hätte eine leicht verlängerte Ausatmung.

Außerdem könnte ich ruhig 1-2 kg mehr auf den Rippen vertragen, was ist aus Deiner Erfahrung das beste Mittel um zuzunehmen? Danke, das Du mir immer antwortest

Bis bald, alles Gute, Gruß Jenni

Hallo Jenni !

Ja Jenny mein Chef nimmt ein Pulver, dass er einatmet. Es heisst Foradil-P. Und das Medikament erweitert die Bronchien. Ein kleiner Freund von Udo, der Jonni aus Kiel (er spielt Fussball), atmet dann immer mit der Lippenbremse. Er atmet also normal ein und dann durch die zusammengepressten Lippen wieder aus. Das macht er ein paar mal hintereinander. Danach gehts es mit der Verengung auch wieder besser.

Zu Deinem Gewicht kann ich nur sagen, dass Du viel essen solltest. Mukoviszidose-Patienten haben einen viel höheren Kalorienbedarf als gesunde Menschen. Es gibt auch noch Zusatznahrungsmittel, z.B. Scandy Shakes, die gibt es in verschiedenen Geschmacksrichtungen (Vanille, Schoko u.s.w.)

Bis dann Jenni
Dein "Hein der Lausbub"

Lieber Hein,

warum darf ich nicht in so Häuser wo viele Schmetterlinge und Pflanzen drinnen sind und wo es ganz warm ist ? Ich huste dort ganz viel und darf nicht mehr da rein, dabei möchte ich mir doch die Schmetterlinge so gerne ansehen.

Deine Sina Renker

Hallo Sina,

ja siehste mein Chef der Udo hat genau das gleiche Problem wie Du. Auch er fühlt sich in solchen Tropenhäusern äusserst unwohl sobald er diese Schmetterlingshäuser mit Ihrem feuchten Tropenklima betritt. Es ist bei ihm, als wenn ihm jemand den Hals zuschnürt. Ich kann Dir auch erklären warum es bei ihm so ist. Udo hat wie viele CF-ler eine Aspergillus-Allergie. Aspergillus sind Schimmelpilze, die sich in diesen Tropenhallen befinden und gut vermehren. Udos Körper reagiert darauf höchst allergisch. Er bekommt dann ganz schlecht Luft und muss auch viel mehr husten. Er hat mal eine ganz lange Zeit ein bestimmtes Medikament inhaliert, was aber nicht geholfen hat. Deshalb vermeidet mein Chef es, in solche Tropenhallen zu gehen. Vielleicht solltet Ihr mal einen Allergietest machen lassen, um zu überprüfen, ob bei Dir auch eine Aspergillus-Allergie vorliegt. Natürlich musst Du das auch Deinem Arzt in der CF-Ambulanz erzählen. So Sina, ich hoffe ich habe Dir ausführlich auf Deine Frage geantwortet.

PS: “Wusstest Du übrigens, dass es in Griechenland eine Insel gibt, da versammeln sich jedes Jahr zu einer bestimmten Zeit Millionen von Schmetterlingen auf einer Wiese. Dort hättest Du dann gute Meeresluft und könntest die Schmetterlinge im Freien sehen.”

Dein "Hein der Lausbub"

Lieber Hein,
ich bin die Tracy, 9Jahre und komme aus Nidderau. Ich war jetzt 7 Wochen in Giessen im Krankenhaus und wurde an der Lunge operiert, weil meine Lunge zusammen gefallen war und ich Luft in der Lunge hatte. Mir ging es eigentlich zum ersten Mal so richtig schlecht. Ich wollte von Dir wissen was Du für Krankengymnastik machst und wo? Und gehst Du in eine spezielle Atemtherapie?

Tschüüüüüüüüß Tracy

Hallihallo Tracy !
Ohhhhhhhh mannnnnn da hast Du aber schon richtig Pech gehabt. Wenn die Lunge zusammenfällt, nennt man das doch Pneumothorax. Da geht es einem aber wirklich schlecht, und man hat grosse Schmerzen. Du hast hoffentlich alles gut überstanden. Ja Tracy, nun aber zu Deiner Frage. Ich selber habe ja keine Muko nur mein Chef der Udo. Bei dem muss ich immer furchtbar aufpassen, damit er auch ja seine Therpie macht...

Also Udo hat in einer Kur die autogene Drainage erlernt und natuerlich auch die dazu gehörenden Dehnungs- und Mobilisationsübungen. Wenn Du z.B. mit dem Rücken auf dem Boden liegst und eine "Schraube" machst. Aber das kennst Du ja bestimmt. In der Klinik Satteldüne hat er aber auch richtiges Atmen beigebracht bekommen. Da musste er mehrmals unter Anleitung Treppensteigen und dabei richtig atmen. 2 Stufen ein- und 3 Stufen ausatmen. Oder atmen mit der Lippenbremse. Er hat aber auch eine Sprossenwand, wo er Übungen dran machen kann. Du hast bestimmt ein kleines Trambolin, so wie die Melly Trebels in meiner Erklärung zur Autogenen Drainage.

Mein Chef der Udo geht dann noch 2 mal die Woche zu einem Masseur. Dort bekommt er eine spezielle Thorax Bindegewebemassage. Der Masseur massiert dann speziell das Gewebe an den Rippen, damit alles schon locker ist und nicht verklebt. Ohhh der Mann hat Kraft, und das tut manchmal nicht nur gut auch ein ganz kleines bischen weh. Aber nachher, wenn alles vorbei ist, kann man vieeeeel besser atmen.

So Tracy, nun weisst Du was hier alles gemacht wird. Ich hoffe, Du machst auch immer regelmässig Deine Therapie, damit Du mindestens genauso alt wirst wie mein Udo ;o)

Herzliche Grüsse Dein "Hein der Lausbub"

Hallo,
ich heiße Manuel bin 3 Jahre und will gar nicht inhalieren, weil es immer so lang dauert. Darf ich deswegen damit aufhören? jetzt geh ich essen und freu mich auf deine Antwort.
Danke Manuel

Hallihallo Manuel,
zuerst einmal danke, dass Du mir diese gaaaaaaanz wichtige Frage stellst. Du hast ja immer ganz viel zähen Schleim in Deiner kleinen Lunge. Dieser zähe Schleim (der nicht richtig rauskommen will und sich immer tief unten in Deiner Lunge versteckt) muss aber aus der Lunge raus, damit Du besser atmen kannst und gut Luft bekommst. Das ist aber nicht der einzige Grund, denn der Schleim muss auch raus aus Deiner Lunge, damit sich dort keine Bakterien festsetzen und vermehren können. Die machen Dich dann noch viel kranker als Du heute schon bist. Diese kleinen "Biester" lieben den Schleim. Darin vermehren sie sich am liebsten und die finden den Schleim ganz toll. Deshalb musst Du immer ganz viel und richtig inhalieren. Dadurch werden Medikamente in die "Tiefen" Deiner Lunge gebracht, die 1. den Schleim verdünnen und 2. die Bakterien bekämpfen. Wenn der Schleim dann durch das viele Inhalieren dünn geworden ist, kann man ihn besser rausbekommen. Mein Chef der Udo macht immer autogene Drainage. Das lernst Du dann auch wenn Du grösser bist Manuel. Also Manuel, ich "Hein der Lausbub" sage Dir: " Du musst unbedingt inhalieren, auch wenn Du absolut keine Lust dazu hast. Inhalieren ist fast das wichtigste auf der Welt....! "

Herzliche Grüße Dein "Hein der Lausbub"

Hallo Hein,

ich heiße Michelle,werde im Juli 5 Jahre alt und muß in 2 Wochen ins Krankenhaus zur i.V.Therapie. Wo befindet sich eigentlich der Pseudomonas-Keim im Körper,und was kann er noch für weitere Auswirkungen für mich haben? Dann wollte ich noch gerne wissen,ob ich in ein Hallenbad oder eine Sauna gehen kann.

Viele Grüsse Michelle

Hallooooooooooooo Michelle,

zuerst einmal herzlichen Dank für Deine Frage. Ohhhhh Du musst schon zur ersten i.V. ins Krankenhaus, weil Du einen Pseudomonas-Keim in Deinem Körper hast. Und nun möchtest Du wissen, wo sich dieser Lümmel versteckt hat. Ja Michelle, der hat sich in Deiner kranken Lunge vesteckt. Bei Deiner Mukoviszidose hast Du ja immer viel Schleim (Sputum) in Deiner Lunge. Also ist es dort immer sehr feucht und warm. Genau das liebt der Pseudomonas Keim. Dort kann er sich super gut vermehren. Damit der Keim abgetötet werden kann, bekommst Du nun die erste i.V. Behandlung. Dabei werden Dir ganz spezielle Medikament eingepiekst. Man testet diese Medikamente vorher. Dazu wird ein bischen Schleim aus Deiner Lunge in einem warmen Kasten auf eine Nährlösung gegeben. Dort kann sich der Keim dann gut vermehren. Der Keim wird dann mit Medikamenten behandelt. Die Biologen können unter dem Mikroskop genau sehen ob der Keim abgetötet wird. Das Medikament, was am Besten hilft, wird dann bei Dir über 14 Tage mit einer Infusionsflasche in eine Vene "getröpfelt". Das muss dann von Zeit zu Zeit gemacht werden, damit der Pseudomonas sich nicht in Deiner Lunge "breit" macht. Du musst wissen, dass man durch diesen Keim schlimme Entzündungen in der Lunge bekommt. Das möchtest Du doch nicht ?

So Michelle, nun noch zu Deiner Hallenbadfrage. Da sich der Keim in allen feuchten Gegenden wohlfühlt, haben viele Eltern grosse Angst mit Ihren Kindern in ein Hallenbad zu gehen. Ich sage Dir natürlich kannst Du in ein Hallenbad gehen. Sogar in der Kinderklinik Satteldüne auf der Insel Amrum gibt es ein Hallenbad und die ganzen Mukokinder gehen dort schwimmen. Schwimmen ist gesund und stärkt die Lungen ungemein. Den Pseudomonas gibt es an vielen Orten, vorallem in den Abflüssen der normalen häuslichen Waschbecken ist die Gefahr viel grösser als im Wasser eines Hallenbades. Zur Sauna: Ja das müsst Ihr ausprobieren. Mein Chef der Udo ging auch gerne in die Sauna. Dort am liebsten in eine finnische Trockensauna. Dort werden keine Aufgüsse gemacht. Es ist dort eine gaaaaaaanz niedrige Luftfeuchtigkeit und ungefähr 105-110 Grad warm. Einfach toll. Wegen dem Sauerstoffgerät kann der Udo aber im Augenblick nicht mehr in die Sauna gehen.

So Michelle, dass war meine ausführliche Antwort. Machs gut und alles Gute für Deine erste i.V. ! Vielleicht schreibst Du mir mal wie es war....Dein Hein der Lausbub.

Lieber Hein,

Warum kann man Mukoviszidose nicht heilen ?
Ich hoffe auf eine Antwort von Dir. Im Moment muss ich nicht zur Schule, weil ich zwei Tage ganz dolles Bauchweh hatte und dauernt geschlafen habe. Aber jetzt habe ich eine neue Medizin und mir geht es schon wieder ein bißchen besser. In den Osterferien waren wir Ski fahren das hat ganz viel Spaß gemacht und wir hatten nochmal ganz viel Schnee.
Liebe Grüße dein Jan

Halliiiiii halloooooooo Jan,

zuerst einmal auch Dir herzlichen Dank für Deine Frage. Ich hoffe, es geht Dir schon wieder viel besser. Du möchtest wissen, warum man Mukoviszidose noch nicht heilen kann. Das ist sehr schwierig zu beantworten. Du warst gerade Ski fahren. Wenn Du Dir dabei ein Bein gebrochen hättest, hätte es der Doktor gerichtet und eingegipst. Nach 4-6 Wochen wäre der Knochen wieder von ganz alleine zusammengeheilt. Wenn der Bruch des Beines komplizierter gewesen wäre, hätte man Dich operieren können. Man hätte das Bein aufgeschnitten und die Knochen wieder zusammengeschraubt. Dann hätte der Knochen genügend Ruhe und Zeit gehabt wieder zusammen zuwachsen. Wenn Du eine Blinddarmentzündung hast, wissen die Ärzte auch direkt genau was zu tun ist. Du bekommste eine Narkose, der Bauch wird ein Stückchen aufoperiert und der entzündete Blindarm wird entfernt. Nachdem der Bauch wieder zugenäht ist, wird alles wieder gut. Leider ist das bei der Mukoviszidose nicht so einfach.

Du wurdest mit der Mukoviszidose geboren, grad so, wie mit Deiner Augenfarbe, Deinen Ohren und damit, dass Dein Herz auf der linken Seite klopft. Das nennt man Genetik ich will Dir mal erklären, wie das funktioniert.

Die Genetik macht auch, dass Dein Gesicht so ähnlich aussieht, wie das Gesicht Deiner Mutter und gleichzeitig wie das von Deinem Vater. Wir finden das ganz normal, aber eigentlich ist das doch ganz schön seltsam, dass trotz dieser kleinen Unterschiede zwischen den Menschen wir alle im Grunde gleich aussehen. Wir haben alle zwei Ohren, zwei Beine, einen Kopf und keinen Schwanz und keine Flügel.

Damit das alles so wächst wie es soll, hast Du in Deinem ganzen Körper die Gene. Die sind winzig klein und überall in Deinem Körper: In der Haut, im Blut, in Deiner Spucke, in den Ohren und den Beinen und überall. Auch in der Lunge. Die Gene kommen von Deinen Eltern und sie bestimmen, wie der Körper wächst. Das ist bei allen Menschen und bei allen Tieren so, ja sogar bei den Pflanzen.

Normalerweise funktioniert das sehr gut und alles wächst richtig, so wie es soll. Es gibt keine Hunde mit Blütenblättern und keine Bäume mit Flügeln. Aber manchmal gibt es kleine Krankheiten in den Genen. Dann wächst in dem Körper von dem Mensch oder Tier ein kleiner Teil falsch. Was da falsch wächst, kann sehr unterschiedlich sein. Manchmal sieht man es und manchmal nicht. Vielleicht hast Du schon mal Menschen mit roten Flecken im Gesicht gesehen, oder mit grossen Zahnlücken? Bei denen sind dann die Haut oder die Zähne nicht ganz so gewachsen, wie sie sollten - da hat so ein Gen nicht richtig funktioniert.

Bei Mukoviszidose funktioniert auch so ein Gen nicht, aber man sieht es nicht direkt. Das betroffene Gen ist dafür zuständig, dass in der Lunge und im Darm alles richtig wächst. Wenn es nun kaputt ist, wächst die Lunge und der Darm mit einem kleinen unsichtbaren Fehler. Und dieser kleine unsichtbare Fehler macht dann im Laufe Deines Lebens Beschwerden, die andere Menschen nicht haben.

Du fragst, warum man das nicht heilen kann. Ich würde das so beantworten: Für Deinen Körper sehen die Gene vor, dass die Lunge und der Darm mit diesem Fehler wächst. Wenn man das künstlich ändert, dann wächst dieser Fehler immer wieder nach.

Man kann das noch nicht heilen, weil es sozusagen zu Dir gehört. Das ist nicht schön, und wir alle würden Dir wünschen, dass es nicht zu Dir gehören würde. Aber geändert werden kann das nicht. Genau so, wie niemand ändern kann, daß Du zwei Arme und zwei Beine und keine Flügel hast. Im Vergleich zum gebrochenen Bein oder zur Blinddarmentzündung könnte man sagen, dass bei der Mukoviszidose Dein Körper nicht mit den Ärzten zusammenarbeitet. Gebrochener Knochen oder eine Operationsnarbe wachsen auch bei Dir so zusammen, wie sie sollen. Aber Deine Lunge hat nun mal diesen kleinen unsichtbaren Fehler und kann nur so wachsen, dass sie Mukoviszidose hat.

Allerdings gibt es inzwischen schon ganz gute Hilfen, damit Du besser damit Leben kannst, dass Da in Deiner Lunge und in Deinem Darm etwas falsch wächst. Vieles davon kennst Du bestimmt schon: Inhalieren, Tabletten schlucken, Atemgymnastik und Turnen. Du kannst hier auf der Homepage ja mal schauen, was ich alles mit dem Udo mache.

All dieses Inhalieren und Turnen und der Rest kann Dich und den Udo zwar nicht ganz ganz ganz gesund machen, und nicht machen, dass Die Mukoviszidose ganz aufhört, aber es ist sehr gut für Dich, und hilft Dir, mit der Mukoviszidose zu leben.

Dein Hein der Lausbub, ach Jan der Onkel Dr. Sebastian Beck hat mir bei dieser schweren Frage geholfen. Ihm herzlichen Dank dafür...

Lieber Hein,

Ich heiße Lukas und bin einer von Jan´s Brüdern. Wieso brauchen Kinder mit Mukoviscidose eine Kur ? ich finde Dich übrigens auch ganz nett. Wieso hilfst Du dem Udo eigentlich immer ? Gehst Du nie raus und hängst nur vorm PC ? Liebe Grüße Dein Lukas

PS.: Meine kleine Schwester will Dir noch erzählen, daß sie mit Jan und Papa auf Gran Canaria war. Es war ganz toll

HANNA

Moin moin Lukas,

bohhhhhhhh wieviel Geschwister gibts denn da bei Euch ? Da ist ja bestimmt immer mächtig was los ! Danke, dass Du mich nett findest und mir auch direkt eine neue Frage geschickt hast. Mukokinder sind ja sehr oft krank. Meist wird aus einem kleinen Infekt schnell eine böse Lungenentzündung. Die Kinder haben dann auch fast immer hohes Fieber und haben keinen grossen Hunger. Sie verlieren dann auch immer ganz schnell an Gewicht, und sie werden dann auch köperlich sehr sehr schlapp. Sie brauchen nun schnell die richtige Medizien, die sie von Ihrem Doktor bekommen. Oft sind sie dann aber auch so geschwächt, dass eine Kur genau richtig ist. Wenn sie zum Bespiel an die See fahren, oder nach Gran Canaria, sind sie meist den ganzen Tag an der frischen Luft. Durch die salzige Seeluft geht es ihnen schnell viel besser. Dort machen sie ausserdem genügend Sport und Therapie. Sie werden also wieder richtig fit gemacht. Ich bin mit dem Udo auch immer nach FuerteVentura geflogen. Dem Udo ging es da auch immer super gut ! Im Augenblick können wir aber nicht ins Ausland fliegen, weil der Udo auf eine neue Lunge wartet.

Ja wir haben im Augenblick viel Post zu beantworten, deshalb verbringen wir viel Zeit am Rechner. Deshalb helfe ich dem Udo immer.

Und nun zu Dir Hanna. Du warst auf Gran Canaria tolllllllllll, denn da war ich und der Udo noch nicht. Wir waren nur auf Lanzarote, FuerteVentura, Teneriffa, Gomera und Los Lobbos. Aber wenn der Udo eine neue Lunge hat, dann schauen wir uns ganz bestimmt mal Gran Canaria an.

So Ihr Lieben, dann machts mal gut Euer Hein der Lausbub und Udo grüsst auch........schüsssssss

Lieber Hein,

ich will Mama nicht glauben, daß es besser ist vor dem Trampolin springen zu inhalieren. Ich springe nämlich unheimlich gerne am liebsten zu der CD vom Edi Zauberfinger da ist nämlich ein Mukolied und ein Trampolinlied drauf. Inhalieren tu ich nicht so gerne und da hat Mama gesagt ich sollte dich mal fragen warum das sorum besser ist. Ich habe auch so eine Kappe wie du

liebe Grüße von Jan

Hallo Jan und moin moin !

Joooo so ist das nunmal, manchmal haben sogar die Mütter recht. Trampolin springen ist toll und am besten wirkt es, wenn Du vorher richtig schön inhaliert hast. Du hast ja in Deinem Inhaliergerät ein Medikament, oder auch mehrere Medikamente. Diese Medikamente inhaliert man tief in die Lunge. Dort wird dann der Schleim gelöst und auch verdünnt, damit er nicht so zähflüssig ist. Du kannst ihn dann besser aus der Lunge rausbekommen. Wenn Du erst auf dem Trampolin hüpfst und dann inhalierst, bringt das nicht sehr viel. Also erst in Ruhe gut und tief in die Lunge inhalieren. Im Anschluss daran kannst Du das Mukolied von Edi Zauberfinger so richtig laut aufdrehen und auf dem Trampolin hüpfen. Dadurch wird dann der durch die Inhalation schon gelöste und verflüssigte Schleim nach oben gebracht. Du musst mir und Deiner Mama Recht geben, denn das klingt doch alles sehr logisch - oder ? Ja Jan, auch der Udo (mein Chef) vergisst schon mal morgens das Inhalieren, dann bekommt er immer Ärger mit der "Chefin" der Anne. Die passt immer hölisch auf, dass inhaliert wird. So nun zieh die Kappe fest und rauf aufs Trampolin....

Übrigens Jan, ich habe gerade mit Deinem Freund Jonni aus Kiel telefoniert. Den kennst Du doch noch von Gran Canaria.

Also, bis dann Dein Hein der Lausbub

Lieber Hein !

Ich bin die Mariella, 4,5 Jahre alt, und muss immer diese blöden Kugerl (= Kreon) zum Essen nehmen. Bitte kannst du mir sagen, warum das so ist.

Deine Mariella

Liebe Mariella !

Bei fast allen Mukoviszidose Kindern und Erwachsenen ist nicht nur die Lunge krank, sondern auch die Bauchspeicheldrüse. Durch die Mukoviszidose ist ja der Schleim in der Lunge besonders dick und zäh. Die vielen bösen Bakterien fühlen sich dort sehr wohl und vermehren sich besonders gut. Dadurch bekommt man sehr oft Entzündungen in der Lünge. Dann fühlt man sich total mies und bekommt auch meist hohes Fieber.

In der Bauchspeicheldrüse wird eine Verdauungsflüssigkeit hergestellt, die speziell alles Fett im Magen und Darm verarbeitet und verdaut. Bei den Mukokindern ist also auch die Bauchspeicheldrüse, die diese Flüssigkeit herstellt, betroffen und krank. So musst Du zu jedem Essen Kreon einnehmen. Das Kreon verdaut dann das Fett, dass Du isst, und Du bekommst dann auch keine Bauchschmerzen und keine Durchfälle. Wenn das Fett unverdaut durch Magen und Darm geht, hast Du möglicherweise nicht nur schlimme Bauchschmerzen nach dem Essen, sondern nimmst auch nicht richtig zu. Wenn Du kein Kreon nimmst, kannst Du das Fett auch auf Deinem Stuhlgang sehen. Er glänzt dann richtig. Die Ärzte sagen: "Das Kind hat einen Fettstuhl". Ehrlich gesagt, es riecht auch dann ganz übel, puhhhhhhhhhhhhh.

Also Mariella, immer schön Deine Kreon beim Essen schlucken. Du weisst ja nun Bescheid, denn es kann sonst ganz dolle Bauchschmerzen geben. Mein Chef der Udo muss das übrigens auch tun.

Also, bis dann Dein Hein der Lausbub

Hallo Hein,

Ich wollte wissen, ob ich in ein Hallenbad gehen darf. Ich finde das Buch über Dich sehr sehr toll!

Mit freundlichen Grüssen Veronika Hörmann (9 Jahre)

Hallo Veronika !

Ja das ist wieder eine gute Frage. Mukoviszidose-Patienten müssen sich besonders vor Keimen schützen. Das hast Du ja bestimmt auch schon gehört. Diese Keime fühlen sich besonders da wohl, wo es sehr nass und feucht ist. Also bestimmt auch in Schwimmbädern. Aber hier wird das Wasser immer besonders gut kontrolliert. Natürlich darfst Du in ein Hallenbad gehen, dass solltest Du sogar unbedingt machen. Sport ist das wichtigste überhaupt bei Mukoviszidose. Gerade beim Schwimmen werden die Muskeln die zum Atmen notwendig sind gestärkt. In der Mukoviszidose Kinderklinik Satteldüne auf Amrum gibt es auch ein Hallenbad und alle Mukokinder gehen dort schwimmen. Du mußt nur beim Duschen aufpassen. Deine Mama sollte zuerst nur das heisse Wasser ganz aufdrehen und zwei-drei Minuten laufen lassen. Wenn das Wasser nicht doll heiß wird, dann meide diese Dusche. Falls es in dem Schwimmbad auch einen Wirlpool gibt, dann mache einen großen Bogen darum und gehe auf gar keinen Fall dort hineingehen. Hier ist die Gefahr der Verkeimung besonders hoch. Aber schwimmen ist die beste Therapie.

Dein Hein

Hallo Hein,

man kann doch eine neue Lunge haben wenn die Alte nicht mehr gut ist. Warum darf ich das nicht ? Weil meine ist gar nicht mehr gut. Ich find es gut, wenn Du amtwortest. Und ich find Dich schön.

Deine Felicitas

(5 Jahre alt, mit Unterstützung ihres Onkels)

Hallo Felicitas !

vielen Dank für die Frage, die Du mir geschickt hast. Zuerst einmal muß ich Dir sagen, dass Du so viel Sport wie möglich treiben solltest. Vorallem schwimmen ist sehr sehr gut und kräftigt die Muskulatur, die Du auch zum Atmen brauchst. Nun aber zu Deiner Frage....

....es ist richtig, daß man eine neue Lunge haben kann, wenn die alte schon so krank ist, daß sie kaum noch funktioniert. Bei meinem Chef, dem Udo, war das auch so. Er wurde ja im März in Hannover operiert und hat nun eine ganz toll arbeitende Lunge. Bevor er sich zu dieser Operation entschlossen hat, hat er sich überall informiert, wie das alles so funktioniert. 1995 war er auch auf einem Seminar in Hannover und hat dort einen Vortrag eines Arztes zum Thema "Lungentransplantation gehört". Dort wurde den Anwesenden genau erklärt, wer alles transplantiert werden kann. Damals wurde gesagt: "Der Patient sollte die Wachstumsphase abgeschlossen haben!" Was heißt das genau ? Du bist ja erst 5 Jahre alt und noch ein kleines Mädchen. Du wächst und wächst und wirst immer größer. Irgendwann hörst Du aber auf zu wachsen. So mit 15-16 wirst Du fast gar nicht mehr wachsen. Dann wäre die Zeit gekommen, in der auch Du (falls Deine Lunge dann ganz schlecht sein sollte) eine neue Lunge bekommen könntest. Du mußt Dir das so vorstellen...

... Heute bist Du noch sehr klein und hast gerade ein paar neue Schuhe bekommen, die sehr gut passen. Nun, in den kommenden Wochen und Monaten wächst Dein Körper weiter und auch Deine Füße. Die Schuhe werden zu klein und Du brauchst neue Schuhe um wieder gut gehen zu können. Genau so ist es mit einer neuen Lunge. Wenn Du heute eine neue Lunge bekommen würdest, dann müßte man eine normale Lunge auf Deine Brustkorbgröße anpassen, damit sie genau paßt. Nun wächst Du aber wieder in der nächsten Zeit und Du wirst größer und größer. Deine neue Lunge wächst aber nicht mit und bleibt so klein wie heute. Sie ist dann irgendwann viel zu klein, genau wie die Schuhe. Und das wäre nicht so gut. Deshalb wartet man mit der Transplantation bis Dein Wachstum fast abgeschlossen ist. Udo hat mir eben noch erzählt, daß in Berlin auch schon mal ein 12 jähriger Junge transplantiert wurde, dem es sehr schlecht ging. Aber es kommt bestimmt sehr selten vor, das man einem so jungen Menschen eine neue Lunge gibt.

Also Felicitas, höre auf Deinen alten Freund Hein, der mit dem Udo immer viel Sport getrieben hat, damit er lange lange fit blieb. Gehe mit Deinen Eltern schwimmen oder fahre Fahrrad. Wenn Du mal zwischendurch wenig Luft bekommst, hälst Du an und verschnaufst ein wenig, um danach weiter zu trainieren.

Machs gut Felicitas und ich soll Dich auch von Udo grüßen !

Dein Hein der Lausbub aus dem Mukoland

Hallo Hein,

Es war ganz doll lieb, dass du mir so schnell geantwortet hast. Das mit der Lunge find ich blöd. Aber mein Onkel sagt, da kann man nix machen. dann warte ich halt.

Ich geh immer viel spazieren und ich geh auf den Spielplatz. Aber schwimmen mag ich nicht weil das immer kalt ist. Ich will dir noch was erzählen. Ich kenne aus dem Krankenhaus ein Mädchen das auch CF hat. Sie ist schon 14. Aber jetzt kommt sie nicht mehr, weil sie tot ist. Warum müssen Kinder mit CF sterben? Dann sind doch alle ganz traurig. Ich will nicht tot sein, weil dann die Mama und mein Onkel und die anderen auch alle traurig sind. Ich find es schön, dass es dich gibt.
Sag dem Udo auch einen Gruß!

Deine Felicitas

(5 Jahre alt, mit Unterstützung ihres Onkels)

Hallo Felicitas !

Du gehst viel an die frische Luft, das ist doch schon eine ganz tolle Sache. Bei langen Spaziergängen und beim Herumtoben wird Dein Körper gestärkt und das wird Dir sehr helfen, gesund zu bleiben. Noch was zum Schwimmen. In fast jedem Hallenbad gibt es ein- oder zweimal in der Woche einen Warmwassertag. Dann wird die Temperatur des Wasser erhöht. Fragt mal in Eurem Hallenbad nach, wann das ist. Versucht es mal, dann wird Dir an diesen Tagen bestimmt nicht so schnell kalt.

So nun aber zu Deiner sehr schwierigen Frage:

"Warum müssen Kinder mit CF sterben ?"

Die Frage würde ich gerne anders stellen wollen. Warum sterben einige wenige Kinder schon sehr früh an CF ? Liebe Felicitas, es ist immer sehr traurig, wenn ein Mensch stirbt und das ist ganz normal, weil man einen Menschen verloren hat, den man ganz doll lieb hat. Egal ob er 3 Jahre, 14 Jahre, 22 Jahre, 62 Jahre oder 98 Jahre alt geworden ist. Bei verstorbenen Kindern sind die Eltern und Großeltern, Onkel und Tanten und auch die Geschwister sehr traurig. Wenn alte Leute sterben, dann trauern die Kinder, Enkelkinder und vielleicht auch Urenkel der Verstorbenen. Du siehst, egal wie alt der Mensch geworden ist, so gibt es immer Leute, die beim Tod traurig sind.

Nun aber wieder zu den CF-Kindern. In der heutigen Zeit ist die Arbeit der Ärzte immer besser geworden. Früher starben fast alle CF-ler im Kindesalter. Dann kamen Medikamente die halfen. Die Kinder mit CF wurden älter. Sie wurden nun schon 15, 16 oder 20 Jahre. Mittlerweile ist die Medizin schon so gut geworden, daß kaum noch Kinder so früh sterben müssen. Das passiert nur noch sehr selten. Dann waren die Kinder wirklich ganz doll krank und hatten auch vielleicht große Schmerzen. Bestimmt war der Tod dann auch für diese Kinder eine Erlösung, denn sie brauchten nun keine Schmerzen mehr zu erleiden. Das passiert aber nicht nur bei CF-Kindern, sondern auch bei Kindern mit anderen schlimmen Krankheiten.

Hey Felicitas, mein Chef der Udo ist schon 48 Jahre alt und hat schon ein kleines Enkelkind. Also er hat mir eben gesagt, daß er in der ganzen Zeit seines schon langen Lebens immer versucht hat, nicht an den Tod und damit ans Sterben zu denken. Ganz im Gegenteil, er hat immer davon geträumt, daß er ganz alt wird. Nun ist er schon ziemlich alt, und ihm ging es auch oft sehr sehr schlecht, aber Felicitas er hat auch viel viel Freude im Leben gehabt. Und auch Du wirst noch ganz viel Spaß und Freude in Deinem langen Leben haben. Du mußt nur ganz fest daran glauben. Es gibt einen alten Spruch: "Mit Glauben kann man Berge versetzen!" Das heißt so viel wie: Wenn man ganz fest an etwas glaubt, dann hat man soviel Kraft, daß man das woran man glaubt auch schaffen kann ! Denke an diesen Spruch und immer wenn es Dir schlecht geht, dann "träume" von einem ganz ganz langen Leben. Es wird Dir bestimmt helfen.

Das Wichtigste ist aber, daß man immer seine Therapie macht und die Medikamente immer ganz genau einnimmt, auch wenn sie manchmal nicht schmecken oder man einfach keine Lust hat. Die Ärzte versuchen alles, um uns zu helfen. Eines Tages wird es soweit sein, daß man die ideale Medizin gefunden hat, die die Krankheit heilen wird. Darauf mußt Du mit Deinen Eltern vertrauen. So Felicitas, das war eine lange Antwort auf Deine Frage und ich muß Dir sagen, es war auch für mich nicht einfach, diese Frage zu beantworten.

Ich hoffe aber, daß Du mich verstanden hast.....

Alles gute und moin moin von Deinem Freund
"Hein der Lausbub" aus dem Mukoland

Hallo Hein,

Du ich hab mal eine Frage. Dein Chef ist doch transplantiert. Sicher weißt Du darum eine Antwort. Meine Tante ist auch transplantiert worden. Sie hat neue Lungen bekommen.

Woher kommen neue Lungen ?

Ist sie jetzt immer noch so krank wie immer? und müßen wir jetzt immer noch so vorsichtig mit ihr sein? Sie war ganz krank, konnte gar nichts mehr machen. Aber jetzt kann sie überall wieder hingehen und auch wieder fahradfahren.

Ich finde Dich ganz toll, ausserdem hab ich Dich in Deinem Buch gesehen. Mach´s gut und antworte schnell. Meine Tante ist ganz lieb.

viele Grüße Ariane
ich bin 13 Jahre

Hallo Ariane !

vielen Dank für Deine sehr interessanten Fragen zur Transplantation. Zuerst muß ich Dir sagen, daß ich es ganz toll finde, wie es Deiner Tante nach der Transplantation geht. Du schreibst ja selbst, daß sie vorher nicht mehr viel machen und unternehmen konnte, da sie sehr sehr krank war. Nun kann sie sogar wieder fahrradfahren. Das bedeutet ganz klar und deutlich, daß es ihr nun mit der gesunden Lunge sehr gut geht. Ihr müßt aber immer noch vorsichtig sein. Ein Körper, der eine neue Lunge bekommen hat, erkennt, daß es nicht seine eigene ist und wird normalerweise immer versuchen, das Organ abzustoßen. Damit das nicht geschieht, bekommt mein Chef der Udo und natürlich auch Deine Tante jeden Tag viele Medikamente, die das verhindern. Dadurch wird aber auch die Abwehrkraft des Menschen total geschwächt. Es besteht die Gefahr, daß nun sehr schnell Infekte auftreten können. Besonders Kinderkrankheiten wie Masern, Röteln usw. können für sie sehr gefährlich werden. Deshalb solltet Ihr Eurer Tante etwas "aus dem Weg gehen", wenn Ihr selbst krank seid.

So, nun aber zu Deiner wichtigen Frage: "Woher kommen neue Lungen ?" Ja, das ist nicht ganz so einfach. Wenn der Papa ein Ersatzteil für sein Auto braucht, dann geht er in ein Autohaus und kauft es dort. Wenn sich die Trommel der Waschmaschine Deiner Mutter nicht mehr dreht, kommt ein Monteur und bringt einen neuen Motor mit. Ist die Lunge in einem Menschen so krank, daß er eine neue braucht, dann hat er ein Problem. Er kann nicht in eine Gärtnerei gehen und ein Bäumchen kaufen, an dem dann eine neue Lunge wächst. Man braucht also eine Spenderlunge. Zum Glück gibt es Menschen auf der Welt, die sich darüber Gedanken machen, was mit ihrem Körper nach ihrem Tod passiert. Viele machen sich auch gar keine Gedanken darüber und sie werden beerdigt. Die, die sich Gedanken machen, haben irgendwann einmal einen Organspender-Ausweis ausgefüllt. Sie erklären sich damit bereit, ihre Organe (z.B. Herz, Leber, Lunge, Bauchspeicheldrüse, Augenhornhaut usw.) für schwer kranke Menschen nach ihrem eigenen Tode zu spenden. Diese Organe können dann Menschenleben retten. Das Leben Deiner Tante und das Leben meines Chefs wurden durch solch einer Organspende gerettet und das ist ganz toll und wichtig. Man braucht als Organspender auch keine Angst haben, das man Organe entnommen bekommt, wenn man noch lebt. Zwei unabhängige Ärzteteams mit einer besonderen Ausbildung müssen getrennt von einander den Hirntod des Organspenders feststellen. Das Gehirn ist die "Schaltzentrale" allen Lebens im Menschen. Wenn dort keine Ativitäten mehr gemessen werden können, so ist dieser Mensch hirntod. Erst dann dürfen die Spenderorgane entnommen werden um dann einem todkranken Menschen ein normales neues Leben zu schenken. Ich wünsche Deiner Tante, daß es ihr lange lange gut geht und sie mit Dir noch sehr viel unternehmen kann.
Übrigens kann man auf der Transplantationsseite im Mukoland den Organspende- Ausweis ausdrucken !
Dein Hein der Lausbub

Lieber Hein der Lausbub und Udo,

Du hast bestimmt geschrieben, was Hein gesagt hat, ich danke Dir für diese lange Antwort. Hab ganz schön lange gebraucht bis ich alles durchgelesen habe. Papa hat mir dann erklärt, was eine Abstoßung ist. Ist ja nicht so schön. Und das das Gehirn die schaltzentrale ist, habe ich im Fehrnsehen schon gesehen. Da hab ich mal einen Film gesehen. Der heißt "der Mensch" und ein Mann mit ganz langem Bart ist dabei. Und die Bakterienpolizei. Und Figuren die Sauerstoffblasen tragen. Das mit dem aus dem Weg gehen versteh ich auch. Jedesmal wenn unsere Tante uns besucht telefoniert sie und fragt, ob wir alle gesund sind. Jetzt weiß ich wieso. Papa hat mir das jetzt auch gesagt.

Ich habe jetzt Ferien. Vielleicht frage ich mal wieder was. Danke für die lange Antwort. Du hast gut geantwortet.

Liebe Grüße Deine Ariane

Hallo Hein,

Was gibt es noch außer Scandy Shake zum Trinken ? Ich habe schon so viele Sorten mit Milchgehalt ausprobiert, aber alle haben mir nicht geschmeckt. Kennst du vielleicht etwas zum Trinken was mir schmecken könnte ? Ich muß nämlich dringend zunehmen ! Wenn es geht bitte ohne Milchgehalt, aber mit vielen Kalorien !

Jetzt muß ich noch was für meine kleine Schwester fragen: "Wenn man im Freibad duschen will, dort aber nur kaltes Wasser durch die Dusche läuft, darf man dann duschen gehen ? Leider wissen wir nicht, wo das Wasser herkommt. Zur Sicherheit gehen wir im Moment immer ohne Dusche in das kalte Wasser (natürlich im Schwimmbecken!).

Tschüss Natalie (12) und nicola (9)

Hallo Natalie und Nicola !

Also du bis zu "dünn" und Du sollst zunehmen. Die ganzen Sorten Scandy haben Dir nicht geschmeckt. Mein Chef der Udo hatte mal bei einem schweren Infekt vor der Transplantation innerhalb weniger Tage fast 5 Kilogramm abgenommen. Das war dem Doctor von Udo doch erheblich zu viel. Er bekam ein Rezept über eine Kiste Fresubin. Jede Flasche hat viele Nahrstoffe und man nimmt schnell wieder zu. Das beste daran ist, daß es diese Trinkflaschen in vielen Geschmachssorten gibt z.B. Vanille, Waldfrucht, Nuß, Schokolade und Pfirsich. Da ist bestimmt auch etwas für Dich dabei. Ihr könnt euch auch im Internet das Angebot ansehen, hier ein Link:

Zu Eurer 2. Frage. Soll ich duschen oder nicht bevor ich ins Freibadbecken gehe ? Ja, zu dieser Frage streiten sich sogar die Wissenschaftler und Ärzte. Normalerweise duscht man natürlich immer bevor man ins Schwimmbecken geht. Steht aber nur eine Kaltwasserdusche zur Verfügung, so würde ich Euch raten, diese zu meiden. Gerade in Wasserleitungen wo nur kaltes Wasser fliesst, findet man schnell Bakterien. Aus Sicherheitsgründen lässt man ja auch bei einer Warmwasserdusche zuerst ganz viel heißes Wasser laufen, damit die Bakterien nicht überleben und Ihr sie beim Duschen nicht einatmet. Damit Ihr aus Hygiene-Gründen nicht so ins Wasser geht, könnt Ihr ja vorher zu Hause kurz warm duschen.

So Ihr Lieben,
dann wünsche ich Euch viel Spass beim zunehmen und geht schön schwimmen, denn das ist sehr gesund und kräftigt die Atemmuskulatur.

Schüsssssssss Euer Hein

Hallo Hein,

wir sind Zwillinge (3,5 Jahre jung), Jan und Lena und haben beide Mukoviszidose!!

Wir wollen Dich mal nach dem Scandi-Shake fragen! Da wir unser essen nicht immer mögen........ist unsere Mama sehr besorgt ,weil wir mehr abnehmen als zunehmen !!! Mama hat schon im Internet nachgeschaut, konnte aber den Hersteller nicht finden! Schmeckt das überhaubt?? Hoffentlich mögen wir das!! Und muß Mama das selber bezahlen, oder macht das die Krankenkasse?

Wir freuen uns schon auf Deine Antwort lieber Hein.

Ganz Liebe Grüße von Jan und Lena aus dem hohen Norden!

Hallo Jan und Lena !

Also auch Ihr seid zu "dünn" und Ihr wollt nicht richtig zunehmen. Ja, so geht es leider vielen Mukokranken. Wenn Ihr Euch die letzte Frage anschaut, dann könnt Ihr sehen, daß Natalie (12) und Nicola das gleiche Problem haben. Es gibt VERSCHIEDENE Firmen die Zusatznahrung herstellen, womit man sehr schnell etwas zunehmen kann. Diese Zusatznahrungen haben sehr viele Kalorien. Udo hat mal von seinem Doktor eine Kiste Fresubin verschrieben bekommen. Jede dieser Flaschen hat viele Nährstoffe und man nimmt schnell wieder zu. Udo hat es besonders gefallen, daß es diese Trinkflaschen in vielen Geschmachsrichtungen gibt z.B. Vanille, Waldfrucht, Nuß, Schokolade und Pfirsich. Da ist bestimmt auch etwas für Euch dabei. Ihr könnt Euch auch im Internet das fast komplette Angebot ansehen, hier ein Link:

Einige Ärzte verschreiben es und die Krankenkassen bezahlen, es gab aber auch schon Probleme. Fragt bitte bei Eurem Arzt und der Krankenkasse nach, denn das kann von Fall zu Fall verschieden sein.

So Ihr Lieben, dann schaut Euch mal mit Euren Eltern dies Sachen im Internet an, einfach die Adresse anklicken. Euch alles Gute......

Schüssssssssss Euer Hein der Lausbub

Hallo Hein,

wieso darf ich nicht an altes Wasser ?

Hallo liebe Katja !

Auch Dir danke ich erstmal für Deine Mail und für Deine Frage. Wie Dir vielleicht bekannt ist, ist Deine Lunge sehr anfällig und schnell krank. In Deiner "Muko"lunge ist immer sehr viel zäher Schleim. Bakterien und Krankheitskeime fühlen sich dort sehr wohl und vermehren sich in dem Schleim der Lunge auch sehr schnell, wenn sie dort hineingelangen. Das kann auf verschieden Weisen passieren. Bakterien und Krankheitskeime lauern auch in altem Wasser. Wenn Du nun in dem alten Wasser rumspielst z.B. mit Deinen Händen darin herumpatscht, gelangen vielleicht die Bakterien und Krankheitskeime an Deine Hände. Du brauchst nun nur einmal beim Spielen einen Finger in den Mund zu nehmen, und schon kann es passiert sein, daß diese Bakterien und Krankheitskeime in Deinen Körper und damit auch in Deine Lunge gelangen. Das wäre natürlich für Dich als Mukopatient ziemlich gefährlich, denn es könnte sich daraus z.B. eine Lungenentzündung entwickeln. Um diese Gefahr zu vermeiden, sollte man einen Bogen um altes schmutzige Wasser machen. Ich hoffe Katja, daß Du meine Antwort verstanden hast und wünsche Dir und Deiner Familie nun noch ein frohes Weihnachtsfest und ein gesundes Jahr 2004.

Schüssssss "Dein Hein der Lausbub"

Hallo Hein,

was genau ist Muko und wieso gibt es Mukoviszidose?

Hallo Thomas,

wieso es Mukoviszidose gibt habe ich Dir heute morgen ja schon in einer langen E-Mail erklärt. Ich denke Du hast die E-Mail bekommen. Wenn nicht, so habe ich die Frage der Cara auf dieser Seite "Kids fragen Hein" als 1. beantwortet. Es ist also die erste Frage auf der Seite. Es ist also ein Gendefekt.

Was Muko ist, kann ich Dir auch noch kurz erklären.

Mukoviszidose ist eine Erbkrankheit, die Dir von Deinen Eltern mit dem defekten Gen weitergegeben wurde. Mukoviszidose ist eine Stoffwechselkrankheit. Sie befällt meist alle Drüsen im Körper die Schleim herstellen. z.B. in Deiner Lunge. Dadurch wird der Schleim in Deiner Lunge sehr fest und zäh und kann nicht wie bei einem gesunden Kind so einfach herausgehustet werden. Man muss Medikamente inhalieren, die den Schleim verdünnen, daß man ihn besser raushusten kann. Wenn man nicht regelmässig dafür sorgt, daß der Schleim aus der Lunge kommt, so können Bakterien in die Lunge gelangen, die sich dort schnell vermehren. Man bekommt dann schnell eine böse Lungenentzündung und kann dann sehr krank werden. Andere Organe können auch betroffen sein. Die Bauspeicheldrüse kann nicht mehr richtig funktionieren, und dadurch kann der Körper Dein Fett, was Du mit der Nahrung zu Dir nimmst, nicht richtig verdauen. Du bekommst starke Bauchschmerzen und einen schlimmen Durchfall.

So Thomas, nun habe ich Dir auch erklärt was Muko ist.

Sei herzlichst gegrüßt und auch Dir und Deiner Familie ein frohes Weihnachtsfest

Schüssss Dein Hein der Lausbub

Hallo Hein,

hier ist Katja. Weist du vieleicht wo andere Seiten zu finden sind, wie zum Beispiel www.mukoland.de ???
guck doch mal bitte nach und sage es mir ich werde mich darüber freuen...

...übrigens bevor ich es vergesse du bist echt nett und freundlich und Dein Chef schöne Grüße von mir er ist auch nett und freundlich.

Gruß Katja aus Köln.

Hallo Katja,

diese Frage ist ganz einfach zu beantworten. Ja es gibt viele Internetseiten über Mukoviszidose. Gehe einfach auf meine Homepage und rufe oben rechts im Hauptmenue den Punkt "Links" auf. Hier findest Du viele Seiten und kannst diese einfach anklicken. Du kommst direkt auf die anderen Seiten. Aber eine Kinderseite wie "Hein der Lausbub" gibt es glaube ich nur einmal.

So Katja, dann bin ich schon wieder weg. Schüsssss Dein "Hein der Lausbub"

Hallo Hein !

Ich bin der Michael und bin 13 Jahre alt... Beim Gespräch mit meinen Freunden kommt immer wieder das Thema Berufswunsch auf. Einer meiner Freunde möche Autoschlosser werden, ich jedoch kann mich noch nicht entscheiden. Ich mache mir oft Gedanken machen welchen Beruf ich ergreife. Dies ist nicht einfach da ich auch Mukoviszidose habe. Kann ich trotz Muko Feuerwehrmann/ Polizist/Saxophonist werden?

Hallo lieber Markus !

deine Frage ist ja mal ein "harte Nuß". Viele Mukokinder fragen sich irgendwann: "Was kann ich denn mit meiner Krankheit für einen Beruf erlernen?" Wenn man die ganze Sache logisch angeht, dann wird man zumindest gute Hilfestellung leisten können. Mukopatienten sind in der Regel sehr infektanfällig und nicht sehr leistungsfähig was den körperlichen Einsatz angeht.

Nehmen wir zuerst einmal den Beruf des Berufsfeuerwehrmannes und des Polizisten. Hier gibt es ganz harte und sehr schwierige Aufnahmeprüfungen. Besonders der sportliche Teil ist schon für einen gesunden Menschen eine große Heraus- forderung. Bei späteren Einsätzen in der Brandbekämpfung ist der Feuerwehrmann allen Widrigkeiten des Wetters, des Qualm's an der Brandstelle u.s.w. fast schutzlos ausgesetzt. Auch der Polizeidienst ist nicht von Pappe und sehr anstrengend. Beide Beruf möche ich Dir als Mukopatienten nicht empfehlen.

Musik studieren und Saxophonist werden finde ich hingegen sehr gelungen. Saxophon spielen ich Atemtechnik pur und stärkt bestimmt die Lungen, wenn man es richtig erlernt hat und auch die richtige Technik anwendet. Darüber kannst Du ernsthaft nachdenken. Vorallem soll der Beruf ja auch Spaß machen.

Stell Dir vor Du wirst Erzieher in einem Kinderkarten. Da sind auch kranke Kinder, die Dich anstecken. Oder Du lernst in einer Apotheke und hast nur mit kranken Menschen zu tun. Natürlich gibt es auch Mukos die den Beruf des Arztes oder Erziehers ergriffen haben. So kann man jeden Beruf hinterfragen. Das sollte man mit einem Fachmann tun.

Ich rate Dir dringend zu einem Gespräch bei einer speziell ausgebildete Fachkräfte des Arbeitsamtes. Viele Berufsanfänger fragen sich: Soll ich meinem Arbeitgeber beim Vorstellungsgespräch sagen, daß ich behindert bin ? Ich sage hier ein klares und lautes Ja ! Behinderte Menschen müssen bei gleicher Eignung für den Beruf/die Ausbildung bevorzugt einstellen. Diese Ausbildungsplätze werden finanziell vom Arbeitsamt gefördert. Dies ist für manchen Arbeitgeber ein besonderer Grund einen jungen Menschen mit einer Behinderung einzustellen.

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei der Suche nach einem geeigneten Ausbildungsplatz. Bitte sage mir mal Bescheid, wenn Du einen Ausbildungslatz gefunden hast.

Herzliche Grüße von Deinem "Hein der Lausbub" aus dem Mukoland.

Hi Hein !

Ich heiße Marcus und bin 14 Jahre alt und lebe in Saarbrücken. Beim Gespräch mit meiner besten Freundin kommt immerwieder Blutsbrüderschaft vor, schon seit 2 Wochen wollen wir das machen, wissen aber nicht was für Gefahren dahinter stecken. Kann sie sich an Muko anstecken? Oder ich mich an irgendwas? Viele Grüße

Dein Marcus

Hallo lieber Marcus !

Blutbrüderschaft kennt man aus den Karl May Filmen. Winnetou hat es mit Old Shatterhand gemacht. Sie ritzten sich mit einem Messer die Unterarme auf und hielten die blutenden Stellen aufeinander. Von nun an waren sie "Blutsbrüder", weil sich das Blut der beiden vermischt hatte. Heute würde ich in der "Jugensprache" sagen, das ist völlig uncool und megaout. Die Gefahren sind hierbei viel zu hoch. Zu Deiner 1. Frage sei gesagt, daß sich Deine beste Freundin nicht mit Mukoviszidose anstecken kann, da dies ja bekanntlich eine Erbkrankheit ist. Allerdings sind die Gefahren für beide (besonders aber für Dich) nicht zu unterschätzen. In Euer beider Blut könnten Viren stecken, die jeweils den Anderen mit einer gefährlichen Krankheit infizieren sprich anstecken können. Denke hierbei zum Beispiel an die Leberkrankheit Hepatitis oder sogar an HIV Viren. Beide Erkrankungen haben meist tödliche Folgen. Aber auch Pneumokokken können übertragen werden, die bei Dir eine schwere Lungenentzündung hervorrufen können.

Also Marcus, reiche Deiner Freundin zum Zeichen Eurer Freundschaft lieber die Hand oder nimm sie einfach fest in den Arm. Dabei könnt Ihr kaum Krankheiten übertragen, und Freunde bleibt Ihr auch ohne Euer Blut zu vermischen.

Das waren die erklärenden Worte von "Häuptling" Hein der Lausbub

Howgh, ich habe gesprochen.....

Tim, 13 Jahre

Hallo Hein !

Wenn ein Erwachsener einen Organspendeausweis bei sich trägt, können dann die Ärzte im Falle seines Todes alle Organe entnehmen ?

Hallo Tim !

Jemand der zu Lebzeiten einen Organspendeausweis ausfüllt, der hat sich genaue Gedanken darüber gemacht, was mit seinem Körper bzw. seinen Organen nach dem Tod passiert !

Der Organspender kann auf dem Organspendeausweis genau vermerken, welche Organe er spenden möchte. Er kann auch bestimmte Organe ganz ausschließen. Er kann den Spenderausweis auch dazu nutzen, diese Entscheidung auf jemandem zu übertragen, dem er vertraut (Ehepartner, Kinder u.s.w.). Was viele nicht wissen: Der Organspendeausweis kann auch dazu genutzt werden, einer Organentnahme nach seinem Tode ausdrücklich zu widersprechen. Ihr könnt Euch einen Organspendeausweis natürlich auch bei meinem Chef, dem Udo auf der Seite www.mukoland.de herunterladen und ausdrucken. Er hat ja seit genau 2 Jahren auch eine neue Lunge von einem Organspender. Dafür ist er diesem Menschen sehr dankbar.

Dein Hein der Lausbub

Hallo Hallo Hein!

Darf ich eigentlich in eine Tropfsteinhöhle gehen ? Bei mir wurden auch Aspergillus festgestellt (nur wenige). Was passiert wenn es mehr werden ?

Deine Nicola

Hallo liebe Nicola !

Auch Dir vielen Dank für Deine interessante Frage. Tropfsteinhöhlen sind einfach super spannend und schön anzusehen. Auch mein Chef der Udo war schon in einer Höhle. Du hast Angst, dass Du dort zu Deinen bisher wenigen Aspergillen noch mehr hinzubekommen kannst. Aspergillen sind Schimmelpilze. Sie können überall vorkommen. Man findet sie in fast jedem normalen Blumentopf. Im feuchten Wald an den Bäumen, in Schwimmbädern können sie sein, ja sogar in feuchten Wohnungen können sie an den Wänden versteckt hinter Schränken und an den Wänden wachsen. Wenn man tagtäglich unter solchen Bedingungen leben muss, so können sie einen Menschen richtig krank machen. Wenn Du in eine Tropfsteinhöhle möchtest und nicht weiss ob es dort Aspergillen gibt, so kann man sicherheitshalber einen Mundschutz anziehen durch den man ein- und ausatmet.

Wenn der Aspegillus sich bei Dir vermehrt, kann man ihn auch mit einer zusätzlichen Inhalation eines bestimmten Medikamentes (Ampho-B) oder in besonderen Situationen auch mit Tabletten (Sempera) behandeln. Der alleinige Nachweis ist allerdings in der Regel kein Behandlungsgrund. Die Ärzte entscheiden sich erst für eine Therapie, wenn angenommen werden muss, dass bestimmte Beschwerden auf den Aspergillus zurückzuführen sind.

Mit lieben Grüssen

Hein der Lausbub

Hallo Hein,

ich bin der Markus und mein Bruder Lars hat CF - er ist 15 und macht nicht gern Therapie. Immer ärgert er Mama. Find ich echt blöd. Warum macht er das? Mama sagt immer, dass er Therapie machen soll, dann gehts ihm besser. Aber der will das nicht.

Wie ist es Dir mit 15 gegangen?

Markus
(11, ohne CF)

Hallo mein lieber Markus !

Vielen Dank für Deine Frage. Du hast richtig erkannt, dass es Deinem Bruder Lars besser geht, wenn er regelmäßig Therapie macht. Das ist sehr sehr wichtig. Wenn man keine oder nur ab und zu mal Therapie macht, bleibt zu viel Schleim in der Lunge. Da fühlen sich dann die Bakterien richtig wohl und vermehren sich sehr schnell und es kann dann zu einer Lungenentzündung kommen. Jede Entzündung in der Lunge schädigt diese noch mehr, vor allem wenn man Mukoviszidose hat. Erkläre es Deinem Bruder einfach mal, was passiert, wenn er keine Therapien macht. Du musst wissen, dass man mit 14, 15, ja auch 16 Jahren in einer "Trotzphase" steckt. Man hat einfach keine Lust und will auf keinen Fall das machen was von einem verlangt wird. Diese Zeit wirst Du auch bestimmt noch durchmachen.... ;o) ! Du wirst Dich dann bestimmt an meine Mail erinnern.

Nun noch kurz zu meinem Chef dem Udo. Der wusste (als er 15 Jahre alt war) noch nicht das er Mukoviszidose hatte, und hatte deshalb auch nocht keine Therapie zu machen.

Machts gut

Dein Hein der Lausbub

Lieber Hein

ich bin der Christoph und 8 Jahre alt. Meine kleine Schwester Maria, 2 Jahre, hat Mukoviszidose, das kam vor kurzem heraus, als sie in der Klink schwitzen musste.Sag mal, kann ich das jetzt auch kriegen, oder hab ich's vielleicht schon ? Ich habe auch manchmal so einen blöden Husten. Du kennst Dich doch aus, oder frage bitte Deinen Chef den Udo, damit Du mir bald antworten kannst !

Dein Christoph

Hallo lieber Christoph!

Vielen Dank für Deine Frage. Deine Schwester hat einen sogenannten Schweißtest gemacht. Bei diesem Test wird gemessen, wie viel Salz im Schweß ist, und daran kann man dann erkennen, ob jemand Mukoviszidose hat. Mukoviszidose ist eine "Erbkrankheit", die Kinder nur dann von Geburt an haben können, wenn beide Eltern ihr Erbmerkmal der Krankheit weitergegeben haben. Du brauchst Dir also keine Sorgen zu machen, dass Du Dich bei Deiner kleinen Schwester ansteckst, das geht nicht !

Allerdings kannst Du Deine Schwester anstecken, wenn Du mal erkältet bist. Dann solltest Du etwas vorsichtig sein und sie z.B. nicht anniesen, denn ein Schnupfen kann bei Deiner Schwester leicht zu einem Infekt führen.

Ach, noch was: Es gibt ganz leichte Formen von Mukoviszidose, die man vielleicht erst nach ein paar Jahren erkennt. Falls Du Dir also wegen Deines Hustens Sorgen machst, dass Du vielleicht auch Mukoviszidose geerbt haben könntest, kann zur Sicherheit auch bei Dir ein Schweißtest gemacht werden, um die Krankheit vollkommen auszuschließen. Das allerding sollten die Ärzte entscheiden. Alles Gute und Tschüüüüüssssssss

Dein Hein der Lausbub

Natalie Beiteke schrieb: Hallo Hein!

In unserer Schule mache ich mit meinen drei Freundinnen unser Aquarium neu. Doch dann hat mir jemand gesagt, dass dort Keime drin sind! Wenn das stimmt sag mir bitte welche!

Deine Natalie

Hallo Natalie,

es gibt in jedem Aquarien Bakerien. Wenn es die dort nicht gäbe, wäre das Wasser immer trübe und nicht klar. Man nennt diese Bakterien in Aquarien Filterbakterien. Es sind Mikroben, die den "Unrat" im Wasser wegfressen und für klares Wasser sorgen. Überall wo es Feuchtigkeit gibt, gibt es natürlich auch Pseudomonaden. Die sind für CF'ler besonders gefährlich. Mein Chef der Udo züchtet Afrikanische Buntbarsche. Er zieht sich grundsätzlich einen Mundschutz an, wenn er am Aquarium irgendwelche Arbeiten verrichtet. Im Anschluss an diese Arbeiten desinfiziert er sich ganz gründlich die Hände und die Arme mit Sterilium. Wenn man sich an diese Grundregel hält, kann eigentlich nichts passieren. Aber Achtung, wenn man das alte Wasser teilweise ablässt, sollte man das ablaufende Wasser auf keinen Fall am Schlauch mit dem Mund ansaugen. Dazu nimmt Udo immer eine elektrische Pumpe. Wenn ihr all das beachtet, sollte nichts passieren.

Herzliche Grüsse
Euer "Hein der Lausbub"

Peter schrieb: Hallo Hein!

Ich heisse Peter bin 13 Jahre alt und habe Mukoviszidose. Ich habe selbst bei mir gemerkt, dass ich nach meiner Therapie besser und leichter atmen kann und auch mehr Luft bekomme. Nun möchte ich mehr Sport treiben. Kannst Du mir hierzu Sportarten empfehlen?

Deine Peter

Hallo Peter,

das hast Du aber sehr gut erkannt und ich finde es toll, dass Du nun mehr Sport treiben möchtest. Eigentlich sind alle Ausdauersportarten geeignet. Für einen Jungen wie Dich würde ich Dir zum Beispiel Inlineskating oder Kickboard fahren empfehlen. Schwimmen ist auch sehr gut und stärkt die Atemmuskulatur. Im Hallenbad ist das Wasser auch gut geclort, so brauch man keine große Angst vor Keimen zu haben. Mein Chef der Udo hat Sportschießen in einem Verein gemacht. Das ist Atemübung pur. Bei jedem Zielvorgang wird tief in den Bauch eingeatmet und dann wird die Luft langsam halb ausgeatmet, um dann die Luft für den Zielvorgang anzuhalten. Direkt nach dem Schuss auf die Zielscheibe wird ganz ausgeatmet. Das ist anstrengend aber auch gut für die Mukolunge. Sie wird richtig trainiert. Eine Trainingseinheit besteht aus ca. 40 Schuss und dauert eine 3/4 Stunde. Man kann dann auch an Meisterschaften teilnehmen und wenn man gut ist, richtig viele Pokale gewinnen. Jungs in Deinem Alter schießen im Deutschen Schützenbund mit dem Luftgewehr. Wenn Du Interesse hast, schicke ich Dir gerne die Adresse von dem für Dich zuständigen Landesverband.
Herzliche sportliche Grüsse
Dein "Hein der Lausbub"

Peter schrieb:

Hallo Hein!!
Ich hätte da mal eine Frage, meine Schwester hat sich ein Aquarium gekauft (sie hat auch cf). Wir wissen, auch daß wir einen Mundschutz brauchen, aber was für einen ?? Es gibt soweit ich weiß einen normalen Mundschutz und einen Op-Mundschutz. Reicht der normale aus???

Deine Natalie

Halli hallo Natalie !

Mein Chef der Udo hat ja auch ein Aquarium. Immer wenn er daran arbeitet hat er einen OP-Mundschutz auf, also einen 2 bzw. 3 lagigen. Er hat mir erklärt, daß er "auf Nummer sicher geht". Die Gefahr besteht ja immer, wenn man in das Aquarium hineinfaßt, dann greift man sich schon mal ohne Überlegen an den Mund greift. Mit den einfach dünnen Mundschutz, wäre der Flies direkt durchnaß und die Bakterien des Wasser hätten "freien Durchgang" in den Mund- und Rachenraum. Das will der Udo auf jeden Fall vermeiden, denn er will ja nicht noch kränker werden ;o)))

Wenn Udo mit den Armen im Wasser war, dann wäscht er sich die Arme auch immer ganz gründlich und desinfziert sie besonders gut mit Strerilium. So sollte eigentlich nicht's passieren.

Ich wünsche Euch beiden noch viel Spaß beim Anschauen der wunderschönen Fische.

Euer Hein der Lausbub

Hallo Hein,

ich habe vor kurzem ein Brüderchen bekommen, das auch CF hat. Meine Eltern sind froh, aber auch schockiert, weil sie nun noch ein Kind mit CF haben. Ich will meine Eltern trösten, aber wie? Kannst du etwas schreiben, was ihnen Mut macht?

Liebe Grüße

Andrea (14 Jahre)

Hallo Andrea,

zuerst einmal vielen Dank für Deine Frage. Die Geburt eines Kindes ist zuerst einmal ein wunderbare und schöne Sache. Das nun Dein Bruder Mukoviszidose hat, wurde von der Natur so betimmt. Es gibt stärkere und schwächere Verlaufsformen der Mukoviszidose. Wichtig ist eine konsequente Behandlung Deines kleinen Bruders, um ihm ein langes Leben zu sichern. Dank der heute immer besser werdenden Therapien hat sich die durschnittliche Lebenserwartung schon mehr als verdoppelt. Hierzu gehört von Anfang an die Behandlung und Betreuung in einer guten CF-Ambulanz. Die Adressen findet Ihr auf den Internetseiten der fev-eins, des Mukoviszidose e.V. und der Christiane Herzog Stiftung. Hier findet Ihr Rat und Hilfe. Auch auf der Seite von meinem Chef dem Udo www.mukoland.de findet Ihr vieles Wissenswerte über CF und deren Behandlung. Trost sollte Deinen Eltern sein, daß mein Chef der Udo schon über 50 Jahre mit dieser Krankheit lebt. Also vertraut der Wissenschaft und dem heutigen Stand der Medizien, und Ihr werdet viele frohe Stunden miteinander verleben.

Alles Gute
von Deinem "Hein der Lausbub"

Hallo Hein,

ich bin der Manuel (15 Jahre CF) und ich fliege mit meinen Eltern in den Urlaub nach Gran Canaria. Ich habe gehört, dass die "Unterwasserwelt" dort sehr schön sein soll. Nun möchte ich wissen, ob ich als CF-ler tauchen darf.

Hallo Manuel,

Die Canarischen Inseln sind bekannt für ihre "Tauchsportparadiese". Da Schwimmen ja eine sehr gute Therapie bei Mukoviszidose ist, finde ich Deine Idee des Tauchens recht gut. Ich würde Dir allerdings beim Tauchen mit Atemluftgeräten dazu raten, nur ein eigenenes Gerät zu benutzen. So ist die Gefahr, dass Keime von Dritten hineingelangen, eigentlich ausgeschlossen. Ich muß Dich aber auf das erhöhte Risiko eines Pneumothorax (Gefahr eines Lungenrisses) durch die veränderten Druckverhältnisse hinweisen. Das Risiko besteht vor allem beim Auftauchen, wenn in der Auftauchphase nicht ständig ausgeatmet wird. Hier kann es zu einer Druckschädigung kommen. Man sollte das Tauchen unbedingt in einer guten Tauchschule erlernen.

Beim Schnorchel-Tauchen könntest Du Dir Keime in Deine kranke Lunge einatmen, wenn Du wie Hein einen geriffelten Schnorchel benutzt. Deshalb sollte er aus einem glatten Rohr bestehen, da sich in den Faltenschnorcheln leichter Keime einnisten können. Der Schnorchel darf nicht länger als 30 max. 35 cm sein, und einen ausreichenden Innendurchmesser von 1,5 - 2 cm haben. Bei anderen Abmessungen könnte dies zu zusätzlicher Atemarbeit und letztlich zur CO2-Ansammlung im Blut führen.

Wenn Du das alles beachtest, so sollte nichts schiefgehen.

Ich wünsche Dir viel Spass dabei und hoffentlich siehst Du viele Fische.

herzlichst Dein "Hein der Lausbub"

Hallo Hein,

Ich heiße Maria, bin 12 Jahre alt, habe Muko und bin negativ. Ich habe auf der Kur eine CF-Negative kennengelernt. Wir haben uns angefreundet. Leider durften wir nicht in einem Zimmer schlafen. In diesen Sommerferien wollten Sie ( Zina & Ihre Familie) zu Besuch kommen. Ist es schlimm wenn wir in einem Zimmer schlafen ? Könnte es sein, dass wir uns gegenseitig vielleicht Keime zustecken ? Was meinst Du dazu ? Schreibe mir doch bitte zurück !

Danke im Voraus!
Bye
Maria

Hallo Maria,

Herzlichen Dank für Deinen Brief und die darin gestellte Frage. Zuerst einmal finde ich es ganz toll, dass Du in der Kur eine Freundin gefunden hast, mit der Du Dich ganz toll verstehst. Super finde ich auch, dass Ihr Euch nun gegenseitig besuchen wollt. Verständlich ist es auch, dass Ihr in einem Zimmer schlafen wollt, denn Ihr habt Euch bestimmt ganz viel zu erzählen. Wie Du in der Kur gesehen hast, ist das aber nicht ganz unproblematisch. Ihr habt beide keinen Pseudomonas Keim, durftet aber aus Sicherheitsgründen in der Kur nicht in einem Zimmer schlafen. Es ist nie aus- geschlossen, dass man vor 8 Wochen negativ getestet wurde, sich aber direkt nach dem Test den Pseudomonas "eingefangen" hat. Der Keim wird ja z.Beispiel per Händedruck, im Waschbecken oder durch Tröpfcheninfektion (gegenseitiges Anhusten) übertragen. Ich kann Euch nur einen guten Rat geben. Wenn Ihr in einem Zimmer schlafen wollt, dann lasst beide vorher sicherheitshalber eine Sputumuntersuchung machen. Dieser sollte natürlich negativ sein. Ihr solltet im Zimmer räumlich getrennt schlafen. Das heisst, die Betten sollten soweit auseinander stehen, dass Ihr Euch im Schlaf nicht gegenseitig anhusten könnt. Ausserdem solltet Ihr Euch in der Zeit regelmässig die Hände desinfizieren. Wenn Ihr das beachtet, dürfte eigentlich nichts passieren. Allerdings ist ein Restrisiko nicht ausgeschlossen. Ich wünsche Euch einen schöne gemeinsame Zeit.

Liebe Grüße

"Euer Hein der Lausbub"

und viele Grüße auch von meinem Chef dem Udo.

Hallo Hein,

mit Mama habe ich im Fernsehen einen Muko-Spot gesehen. Mama hat danach viel geweint … Werde ich wirklich nur 25? Wie hat dir der Spot gefallen?

Schöne Grüße
Andrea (11 Jahre alt)

Hallo Andrea,

vielen Dank für Deine Frage, die ich Dir nun zu beantworten versuche. Was ist Werbung ? In der Werbung versucht man Zuschauer von einer Sache zu überzeugen. Dazu muss man in ganz kurzer Zeit ganz viele Informationen an den Zuschauer senden. In dieser ganz kurzen Zeit muss der Zuschauer von der beworbenen Sache überzeugt sein. Bei dem Muko-Werbespot soll dem Zuschauer in 30 Sekunden gesagt werden, dass Mukoviszidose eine unheilbare Krankheit ist und viele Patienten früh versterben. Um diese Krankheit zu bekämpfen, brauchen die Wissenschaftler viel Geld Spendengeld genau gesagt. Mit diesem Geld kann dann die Krankheit und ihre Behandlung erforschen. Der kleine Junge zeigt durch sein Husten, dass er schwer krank ist. Damit die Zuschauer verstehen, wie krank er ist, sagt er das er vielleicht mit 25 stirbt, wenn er nicht behandelt wird. Natürlich sind die 25 Jahre nur eine angenommene Zahl. Mein Chef der Udo ist schon 51 Jahre alt. Stelle Dir vor, dass in dem Werbespot der kleine Junge lachend auf einem Trambolin hüpfen würde. Dann würde er noch sagen: "Ich hüpfe hier, damit ich nicht soviel husten muss!" Die Zuschauer würden das nicht verstehen und sagen dann: "Das ist aber eine tolle Krankheit, die Kinder hüpfen tagein tagaus auf dem Trampolin." Bei einem solchen Spot, würde der Ernst der Lage nicht erkannt, und bestimmt nicht soviel Geld für die Forschung gespendet. Ich denke Ihr habt den Spot nun verstanden und könnt besser mit dem Inhalt des Films umgehen.

Mit lieben Grüßen
Euer Hein der Lausbub

Hallo Hein,

Meine Mama geht nicht mehr mit mir ins Hallenbad und zum Schulschwimmen darf ich auch nicht, weil sie solche Angst vor Pseudomonaskeimen hat. Ich möchte aber so gerne schwimmen. Was sagst Du dazu?

Viele Grüße
Dein Thorsten 10 Jahre alt (CF)

Hallo Thorsten,

Zuerst einmal muss ich Dir sagen, dass Schwimmen sehr gesund ist. Es stärkt die Muskulatur, die Du zum Atmen brauchst. Deine Mutter hat große Angst, dass Du Dich mit Pseudomonaskeimen infizierst. Diese Keime lieben die Feuchtigkeit! Aber ich kann Deine Mutter beruhigen. Das Wasser ist gechlort. Chlor tötet die Pseudomonaden ab. Außerdem unterliegt das Wasser in Hallenbädern genauen Kontrollen. Allerdings solltest Du um die großen Pflanzen, die heutzutage in den meisten Hallenbädern stehen, einen großen Bogen machen. Denn in der feuchten Erde könnte sich der Pseudomonaskeim "verstecken"! Also Thorsten, meiner Meinung nach solltest Du beim Schulschwimmen mitmachen. Noch ein Tipp am Schluss:
Bevor man ins Becken springt, muss man ja duschen. Hier solltest Du zuerst das heiße Wasser ganz aufdrehen und 2 Minuten laufen lassen, bevor du es richtig temperierst und Du Dich darunter stellst. Also viel Spass im Hallenbad.

Dein "Hein der Lausbub"

Hallo Hein,

kann ich mich im Sandkasten, auf der Wiese oder auf der Straße mit dem Pseudomonas anstecken? Und wie sieht es aus, mit Salat, Erdbeeren ..., darf ich die essen, wenn ich sie vorher gewaschen habe?

Vielen Dank!
Wolfgang

Hallo Wolfgang,

Der Pseudomonas Keim ist für alle Mukoviszidose Patienten ein großer Gefahrenpunk. Es ist gut wenn man vorsichtig ist, aber man braucht sich nicht in "einen Glaskasten" einschliessen, um sich vor dem Pseudomonas zu schützen.

Der Kein ist fast überall, wo es feucht und warm ist. Natürlich ist er auch in feuchtem Sand und feuchter Erde zu finden. Auch mein Chef der Udo hat als Kind in Sankästen gespielt und hat sich nicht mit dem Pseudomonas-Keim infiziert. Man sollte natürlich nicht den Sand aus dem Sandkasten in den Mund nehmen, oder mit dem Fingern im Blumentopf spielen und die Finger danach in den Mund stecken !

Zu Erdebeeren und Salat sei gesagt, dass sogar mein Chef der Udo (der transplantiert ist und besonders aufpassen muß) Salat und Erdbeeren isst. Ihr müsst das Obst und Gemüse gut waschen und danach gut abtropfen lassen. So sollte dann nichts passieren. Anders ist es bei gewaschenem und geschnittenem Salat, der in Lebensmittelläden in Plastikbeuteln verschweisst angeboten wird. Dort existiert eine Restfeuchtigkeit, und in der Restfeuchtigkeit könnten sich Pseudomonaden verstecken. Also Vorsicht !

Also rann ans Obst und Gemüse, denn es ist total gesund !

Mit lieben Grüßen

Dein "Hein der Lausbub"

Hallo Hein,

Ich heiße Sarah (7 Jahre alt) und meine 1 jährige Schwester hat CF. Daß sie ins Schwimmbad darf , das weiß ich ja schon aber wie ist das eigentlich mit den Figuren im Babybecken wo Wasser raus spritzt , sind die nicht gefährlich ?

Viele liebe Grüße auch an deinem Chef
Sarah Radermacher

Hallo Sarah,

Gefahren lauern zwar überall, aber das Wasser gerade in Kinderbecken von Schwimmbäder unterliegt genauen Kontrollen. Es wird so aufbereitet, dass keine Gefahr davon ausgehen darf. Mein Chef der Udo ist auch schon oft in solchen Spassbädern gewesen. Da gibt es auch verschieden Düsen, woraus das Wasser ins Becken spritzt. Er stellt sich auch gerne darunter und hat sich hier noch nie einen Pseudomonaskeim eingefangen. Wie gesagt, dass Wasser ist gechlort und es kann eigentlich nichts passieren.

Viele liebe Grüße
Dein Hein der Lausbub

Hallo Hein,

Ich heiße Jessica, bin 11 Jahre alt und wohne in Krümmel - das liegt im Westerwald. Zur Zeit bin ich über den Ferien bei meiner Schwester. Na gut, jetzt möchte ich dir eine Frage stellen: "Manchmal habe ich überhaupt keine Lust zu inhalieren. Ich weiß das es wichtig ist und deshalb wollte ich Dich fragen was man da machen kann. Was kann ich machen, daß es mehr Spaß macht? Ich freue mich schon auf Deine Antwort.

Liebe Grüße von Deiner Jessica

Hallo liebe Jessica !

mein Chef der Udo kann Dich voll verstehen. Auch er fand das Inhalieren vor seiner Lungentransplantation recht langweilig und öde. Aber er wusste auch, das es unbedingt notwendig ist um der Krankheit entgegenzutreten. Regelmässiges Inhalieren ist unbedingt erforderlich, um die Lunge so lange wie möglich fit zu halten. Das sollte auch Dein höchstes Ziel sein, denn Du willst bestimmt genauso alt werden wie mein Udo.

Er hat sich übrigens immer angelenkt beim Inhalieren, indem er dabei ferngesehen hat. Oder er hat dabei die Zeitung gelesen. Da ging die Zeit viel schneller um. Natürlich darf man sich nicht so weit ablenken, daß man nicht mehr richtig inhaliert. Ich denke Jessica, Du wirst das schon hinbekommen. Denke immer daran, wie wichtig die Inhalation für Dich und Deine Lunge ist !

Mit lieben Grüßen
Dein
"Hein der Lausbub"
der morgen in Urlaub fährt!

Hallo Hein,

Kannst Du mir helfen? Ich bin bisher immer mit meiner Mama zur Reha gefahren, das war ganz ok und es hat mir auch gesundheitlich was gebracht. Aber jetzt bin ich schon 13 und möchte lieber ohne Mutter, dafür mit meiner Freundin, die auch CF hat, zur Reha fahren. Aber Mama macht sich Sorgen darüber, ob ich meine Anwendungen und die Therapie dann auch sorgfältig einhalte und will mich nicht alleine fahren lassen.

Frag doch mal Deinen Chef: Wie kann ich sie überzeugen?

Viele Grüße und machs gut Sabrina

Hallo liebe Sabrina !

Ich begrüsse es von ganzem Herzen, daß Du im Alter von 13 Jahren alleine mit einer Freundin in die Rehaklinik fahren möchtest. Mit 13 Jahren bist Du ja schon so gut wie erwachsen. In der Reha ist nach der 1. Untersuchung sowieso alles Zeitlich geregelt. Du bekommst Deine Pläne, wann und wohin Du zu welcher Behandlungen kommen musst. Das dürfte für Dich ein Kinderspiel sein, diese Pläne einzuhalten. Mit 13 setze ich voraus, dass Du Dich morgens alleine fertig machst für den Tag (waschen, anziehen, inhalieren und Medikamente nehmen) ! Also was spricht dagegen ??? Nichts ! Sabrina, Du musst verstehen, daß sich Eltern Sorgen machen, besonders wenn es um ein an Mukoviszidose erkranktes Kind geht. Beweise Deinen Eltern das Du es kannst. Zeige es Ihnen in den nächsten Tagen und Wochen, und nehme Deine tägliche Therapie selbst in die Hand. Lasse Dir dabei nicht helfen. Wenn Deine Eltern dann Deine Selbstständigkeit sehen, so werden sie nichts mehr dagegen haben.

Dir eine tolle Reha mit Deiner Freundin mit lieben Grüßen Dein "Hein der Lausbub"

Hallo Hein,

Ich bin Marcus, 15 Jahre und aus Saarbrücken. Ich interessiere mich seit circa zwei Jahren für eine gehobene Laufbahn bei der Kriminalpolizei. Jetzt habe ich erfahren, dass die Kripo eine sehr hohe sportliche Forderung stellt. Ist es für Mukopatienten überhaupt möglich, diese Prüfung zu bestehen? Ich mache nicht sehr viel Sport ;-) Passt meiner Mutter auch nicht :-))

Das andere ist, dass ich in drei Jahren 18 bin. Zur Zeit überlege ich ob ich dann einen Motorradführerschein machen soll. Ich würde nämlich gerne mit 20 oder 21 eine Harley Davidson kaufen. Nun sagt aber mein Vater, erfahrener Motorradfahrer (ist zwar nie mit 'ner Harley gefahren, aber mit vielen anderen Motorrädern), dass man, um eine Harley gut und sicher fahren zu können, viel Übung braucht. Nun, wodurch bekommt man viel Übung? Durch viel Fahren! Und viel Fahren, ist auch ein hohes Unfallrisiko, und noch schlimmer ist das Risiko, dass man wegen nem gebrochenem Bein (eigenltich ne Lapalie) ins Winterberg Klinikum muss. Und Mukopatienten sollen ja so wenig wie möglich in Krankenhäusern sein, wegen der hohen Infektionsmöglichkeit. Also: Würdest du einem Mukopatienten raten, Motorrad zu fahren?

Liebe Grüße aus Saarbrücken,

Dein Marcus

Hallo lieber Markus !

Diesmal habe ich Deine Frage direkt an meinen Chef den Udo weitergeleitet, der genau diese Situation am besten kennt und einschätzen kann:

Hi Marcus, mit 15 Jahren bist Du fast erwachsen und ich kann mit Dir "Klartext" reden. Das Gute an Mukoviszidosepatienten ist, dass sie schon in ganzen frühen Jahren lernen mit Ihrer Situation umzugehen und lernen für sich Verantwortung zu tragen. Ich sehe das bei Dir schon an den ersten Zeilen, denn Du machst Dir mit 15 schon Gedanken über Deinen beruflichen Werdegang. Die Einstiegsprüfung in den Polizeidienst ist äußerst schwierig. Allein die Sportprüfung dauert meines Wissens einen ganzen Tag. Dann kommen auch noch die medizinischen Untersuchungen. Mein 5 Jahre älterer Bruder wollte auch zur Polizei und machte diese Aufnahme- prüfung. Er scheiterte damals an einem Senkfuß !! Nun ist das im Vergleich mit Mukoviszidose eine ganz harmlose Sache. Ich denke mir, ohne Deinen Traum zerstören zu wollen, dass Du da Probleme bekommen wirst.

Deiner Mutter muß ich allerdings in einem Punk Recht geben. Sport ist und bleibt das Wichtigste im Leben eines CF-Patienten. Ohne meine sportliche Betätigung wäre ich heute garantiert nicht mehr auf dieser schönen Welt ! Ich wäre nicht mehr Transplantiert wurden, und könnte heute nicht mehr bei schönem Wetter auf meinem Motorroller durch die Gegend düsen. Du siehst auch ich benutze so ein Gefährt. Ich kann natürlich die Angst der Eltern verstehen. Ich selbst habe 2 erwachsene Söhne, die beide ein schweres Motorrad fahren. Da hatte ich am Anfang natürlich als Vater auch Angst. Motorradfahren ist gefährlich - keine Frage, aber wenn Deine Mutter Gardinen aufhängt und sich dabei auf einen Stuhl stellt, ist es genauso gefährlich. Fahrradfahrer leben bestimmt auch sehr gefährlich und jeder Fußgänger schwebt eigentlich in Lebensgefahr wenn er eine große Kreuzung überquert. Mukopatienten müssen natürlich besonders darauf achten, dass sie als Motorradfahrer allen Wetterbedingungen gnadenlos ausgesetzt sind. Hier gilt es sich besonders zu schützen.

Es kommt immer darauf an, wie man sich als Verkehrsteilnehmer im Straßenverkehr benimmt und verhält. Du willst ja bestimmt nicht vorsätzlich Dein Leben aufs Spiel setzen ??? Ich denke, Du wirst Deine Situation am besten selbst einschätzen können, und richtig handeln. Du bist ja schließlich schon fast 16 Jahre alt ! Also spreche alle Vor- und Nachteile ruhig mit Deinen Eltern durch und ich bin mir sicher, das Ihr auf einen gemeinsamen Nenner kommen werdet.

Liebe Grüße
Dein Udo Grün
der in Deinem Fall Heins Aufgabe übernommen hat.

Hallo Hein,

mein Papa ist 35 und hat Mukoviszidose. In dem Buch "Wie gut dass der kleine König gehustet hat" habe ich gelesen, dass der kleine König immer husten muss, weil sich seine Lunge mit Schleim füllt. Mein Papa braucht auch immer ganz lange, um den Schleim abzuhusten, er hat dann kaum noch Zeit, um mit mir zu spielen. Aber warum füllt sich Papas Lunge mit Schleim und meine nicht? Hein, Du kannst mir doch bestimmt alles erklären, oder?

Maximilian, 5 Jahre

Hallo lieber Maximilian !

Vielen Dank für Deine Frage, die ich Dir gerne beantworten werde. Bei allen Menschen wird in der Lunge und in den Bronchien Schleim gebildet. Bei gesunden Menschen, so wie bei Dir, ist der Schleim ganz dünn und kaum klebrig. Bei Deinem Papa, der ja - wie mein Chef übrigens auch - Mukoviszidose hat, ist der Schleim durch diese Krankheit ganz dick und sehr, sehr klebrig. Er hängt sich überall in der Lunge und an den Bronchien fest, so dass dein Papa schlecht atmen kann. Dadurch muss er auch immerzu husten. Er muss also jeden Tag morgens und abends versuchen, den Schleim aus seiner Lunge zu bekommen. Dazu inhaliert er mit verschiedenen Medikamenten. Das dauert leider immer seine Zeit. Durch die Inhalation wird der Schleim in der Lunge etwas dünner und Dein Papa kann den Schleim abhusten. Er braucht also diese Zeit für sich, das ist für seine Gesundheit sehr wichtig.

Vielleicht könnt Ihr ja während der Inhalation gemeinsam ein Bilderbuch angucken, dann vergeht die Zeit für Euch beide schneller.

Liebe Grüßüße Dein "Hein der Lausbub"

Hallo Hein,

im Winter habe ich immer so viel Husten. Weißt du, warum das so ist und es mir im Sommer besser geht? Was kann ich gegen diesen blöden Husten tun?

Ich soll Dich auch von meiner Mama grüßen.

Karl
(8 Jahre, CF)

Hallo lieber Karl !

Das es Dir im Winter immer schlechter geht als im Sommer, ist ganz natürlich. Meinem Chef dem Udo ging es vor seiner Lungentransplantation im Winter auch immer schlechter als im Sommer. Im Herbst und Winter gibt es regelrechte Erkältungs- wellen, die übers Land ziehen. Überall sind die Leute erkältet und husten durch die Gegend und verteilen somit die Krankheits- erreger. Mukoviszidosepatienten sind ja sowieso viel anfälliger als gesunde Menschen, und da steckt man sich schnell durch die Tröpfcheninfektion bei anderen Menschen an. Wenn jemand niest oder hustet fliegen tausende kleiner Tröpfchen mit den Erregern durch die Luft. Wenn Du davon z. Beispiel im Bus etwas abbekommst, kannst Du Dich schon angesteckt haben und hustest bald ebenso. Udo bekam auch immer einen Hustenreiz, wenn er im Winter kalte Luft eingeatmet hat. Er hat dann immer den Schal um Mund und Nase gelegt, so war die einzuatmende Luft nicht mehr so kalt. Auch er freute sich immer auf das Frühjahr und den Sommer, denn da ging es ihm immer viel viel besser.

Liebe Grüße Dein
"Hein der Lausbub"

Hallo Hein,

ich fahre nächste Woche mit den Eltern in Urlaub ans Meer. Mir wird schon schlecht, wenn ich daran denke, was ich alles mitschleppen soll: Den schweren Inhalator, die Medikamente, Inhaletten usw. Im Urlaub habe ich auch überhaupt keine Lust auf Therapie. Am Strand atme ich doch gute Luft und beweg mich viel. Reicht das nicht? Kann ich nicht mal eine Woche Urlaub von der Physiotherapie machen? Hat Dein Chef am Strand mal pausieren dürfen von der Autogenen Drainage oder hast Du ihn immer zum Inhalator getrieben?

Nadine, 13 Jahre alt

Hallo liebe Nadin !

Ich kann Dich sehr gut verstehen, denn auch mein Chef der Udo verreist sehr viel. Ich muss ihm auch immer beim Packen helfen. Schon in drei Tagen ist es wieder soweit, und der halbe Tisch im Esszimmer liegt voller Medikamente, die Udo alle sortiert hat. Also, es ist sehr wichtig, dass der Inhalator + Zubehör und alle wichtigen Medikamente mitgenommen werden. Immer auch für 2-3 Tage mehr mitnehmen, denn ein Flughafen im Urlaubsland könnte auch z.B mal bestreikt werden. Natürlich auch Medikamente für einen möglichen Infekt. Meist kommt ein Infekt sehr unverhofft, wenn man es gar nicht will. Die Salzluft am Meer tut zwar gut, aber es ist wichtig, die tägliche Therapie auch im Urlaub durchzuziehen. Der Schleim in der Lunge fragt nicht danach, ob du Urlaub hast oder nicht. Ihm ist das schnurzpiep egal, und bildet sich in Deiner Lunge ohne Rücksicht auf Verluste. Das heißt für Dich täglich inhalieren und raus mit dem Schleim. Trotzdem bleibt viel Zeit für den Fun im Urlaub. Vielleicht kann ja im Urlaub ein Teil der Atemtherapie durch Sport ersetzt werden, da fragst Du am besten Deinen Arzt oder die Krankengymnastin.

Also Nadin, Dir und Deiner Familie einen tollen erlebnisreichen Urlaub.

Dein Hein der Lausbub

Hallo Hein,

ich bin ein 14-jähriges Mädchen mit CF, und ich will später eine große Familie haben. Aber ich bin mir nicht sicher, ob ich einen Partner finde! Der müsste sich ja mit Inhalieren, Therapie und dem ständigen Husten anfreunden und in Kauf nehmen, dass ich evtl. nicht so lange lebe wie er. Meinst Du, es gibt solche Menschen? Frag doch auch mal Deinen Chef, der hat ja Glück gehabt...

Tschüss, Deine Sarah

Hallo liebe Sarah !

Ob Du nun CF hast oder nicht, irgendwann läuft auch Dir der richtige junge Mann in die Arme. Im Rheinland sagt man:

"Auf jeden Topf passt ein Deckel!"

Wenn man jemanden kennenlernt und den dann richtig lieb hat, dann ist es egal, ob der Partner Mukoviszidose hat oder nicht. Mein Chef Udo ist schon über 30 Jahre mit seiner Anne verheiratet. Auch wenn es Udo ganz schlecht ging, hat Anne immer zu ihm gestanden. Udos Freund Stephan hat auch CF, ist mit Manuela verheiratet und hat 3 Kinder. Auch Dirk im Allgäu hat seine Melanie gefunden. Über 1000 erwachsene CF-ler haben bereits einen Partner/in gefunden, warum solltest Du gerade keinen Partner finden ?? Übrigens, ich habe auch eine Freundin. Sie heisst Heinrieke und ist eine ganz nette. Zum Schluß liebe Saraha noch ein wichtiger Tipp: Spreche von Anfang an offen über Deine Krankheit und rede mit Deinem Freund darüber. Er wird dann alles besser verstehen, und es gibt bestimmt keine Probleme.

Liebe Grüße
"Dein Hein der Lausbub"

Hallo Hein,

mein Name ist Patrick. Ich bin 7 Jahre und wiege 20,5 kg bei einer Grösse von 1,20 Meter. Leider habe ich immer keinen Hunger und esse sehr wenig. Meine Mutti sagt immer, dass ich essen muss. Kannst du mir mal erklären, warum essen bei Mukoviszidose so wichtig ist?

Sei ganz lieb von Patrick gegrüßt

Hallo lieber Patrick !

Essen ist für den Menschen wie die Steckdose für Dein Radio: Ohne geht's nicht auf Dauer. Zwar kann ein Akku ein paar Tage die Energie liefern, aber dann ist er leer. Wenn Du Deinem Körper zu wenig Essen als Energie zuführst, dann leert er seinen Akku (das Fettgewebe) und Du nimmst ab.

Bei Mukoviszidose ist das Ganze noch wichtiger, denn Dein Energieverbrauch ist wegen der Entzündung in der Lunge viel höher als bei Deinen Klassenkameraden (etwa wie wenn Dein Radio besonders starke Lautsprecher hat), und in Deinem Bauch wird außerdem aus einem Marmeladetoast nicht so viel Energie gewonnen wie sonst, weil die Bauchspeicheldrüse nicht funktioniert - die Enzymtabletten sind da nur ein unvollständiger Ersatz.

Mein Tipp: Quäl Dich nicht, sondern überlege mit Deiner Mama, wie Du möglichst viel Energie aufnehmen kannst, das kann ein leckeres Lieblingsgericht sein, ein Bananenshake mit Sahne und Studentenfutter mit viel fetten Nüssen. Essen ist tatsächlich wichtig, denn man weiß heute, dass die Lunge auch besser mit der Entzündung durch Muko zurechtkommt, wenn der Mensch nicht untergewichtig ist.

Übrigens findest Du in Udos Seite www.mukoland.de ganz viele Kochrezepte speziell entwickelt für Leute mit Mukoviszidose.

machs gut
Dein "Hein der Lausbub"

Hallo Hein,

Also ich habe ja immer wieder viele Fragen zu meiner CF und meine Mama kann die auch fast immer ganz toll beantworten. Oft schauen wir uns auch Deine Seite an und finden eine Erklärung, die ich dann verstehe.

Nun möchte ich gerne wissen, was es genau mit dem Lungenfunktionstest auf sich hat. Meine Mama hat mir zwar viel gesagt, aber ich habe nur Bahnhof verstanden.... Vielleicht bringst Dur es besser rüber :-)

Vielen Dank schon mal.

Liebe Grüsse
Benjamin 7Jahre
aus der Schweiz

Hallo lieber Benjamin !

vielen Dank für Deine äußerst interessante Frage. Ich werde bemüht sein, Dir darauf eine Antwort zu geben. Also jedes Auto hat einen Motor, und dieser Motor ist von Auto zu Auto mal größer und mal kleiner. Die größe des Verbrennungsraumes wird in Litern angegeben. z.B 2,3 Liter gleich 2300 qcm Verbrennungsraum. Je größer der Verbrennungsraum, desto größer die Leistung.

Die Leistung des Menschens hängt auch von der Funktion seiner Organe ab. Eine schwache Lunge kann das Blut nicht mehr mit genügend Sauerstoff versorgen. Eine gesunde Lunge aber sehr wohl. Da bei uns Muko-Patienten die Lunge immer kränker wird, bringt sie auch immer weniger Leistung. Von Zeit zu Zeit (so ca. alle 3 Monate) müssen die Ärzte die Lunge immer wieder testen. Das nennt man dann einen Lungenfunktionstest. Hier sehen die Mediziner wie leistungsfähig die Lunge des Patienten noch ist.

Der Patient sitz auf einem Stuhl und hat ein Mundstück im Mund. Dadurch atmet er in den Lungenfunktionscomputer. Auf der Nase hat er eine Klammer, damit keine Luft in den Raum ungemessen entweicht. 2 wichtige Messungen sind der VC-Test und der FEV1 Test. Diese beiden Test sind wichtig und ich werde sie Dir erklären. Jedem Patienten wird aufgrund des Alters, der Größe, des Gewichtes und des Geschlechtes ein Sollwert berechnet. So hoch sollte dann der Wert sein, wenn der Patient gesund ist und 100% Leistung bringt.

Beim VC (Vital Capacitäts Test) muss der Patient erst ein und aus atmen. Dann ganz tief ausatmen (bis alle Luft aus der Lunge ist) um dann soviel wie möglich einzuatmen. Dadurch können die Ärzte genau die Literzahl ermitteln, die die Lunge an Luft einatmen kann. Dieses Ergebnis wird dann mit der Sollzahl verglichen. Man kann genau sehen, ob die Aufnahme der Lunge schlechter oder besser geworden ist. Beim FEV1 Test atmet der Patient normal ein und aus. Dann muss er soviel wie möglich Luft einatmen, um diese dann mit einem Stoß auszuatmen. Hier mißt der Computer dann genau die Literzahl Luft, die der Patient in einer Sekunde ausatmen kann. Auch hier wird der FEV1 Wert immer mit den letzten Ergebnissen und mit dem Sollwert verglichen. Die Ärzte können an den Tests auch sehen, ob die eingeatmete Luft auch wieder ganz rauskommt. Wenn nicht, dann spricht der Arzt von einer Überblähung der Lunge. Ich hoffe Benjamin, Du hast meine Erklärung nun verstanden. Ich wünsche Dir alles Gute und bis bald mal wieder.

Dein "Hein der Lausbub"

(Auf dem Foto siehst Du den Thomas Malenke mit mir beim Test)

Hallo Hein,

ich habe einen Jungen im Internet kennengelernt der auch Muko hatte. Er konnte die AQntibiotika-Therapie zuhause machen. Da aber der Einschwämmer nicht bei mir hält und der Tropf zu gefährlich ist und der Port es auch nicht ist, weiss ich nicht wie es heisst. Er konnte mir den Namen auch nicht nennen, da er bei einer Lungentransplantation gestorben ist (24 jahre alt). Er hiess Alex und ihn habe ich bei Dir auf der Internetseite kennengelrent. Kannst du mir vielleicht helfen? Das wäre gut!

PS: Aus irgend einem Grund konnte ich Dir nicht auf die Seite schreiben.

DEINE KATJA (dankeeee)

Hallo liebe Katja !

Man muss einfach die Fragen per Mail schreiben.

Also es gibts natürlich als Heim i.V. mehrere Möglichkeiten. Heute wir aus Sicherheitsgründen fast immer das Baxter System benutzt. Das kannst Du ja auch in Wort und Schrift bei mir auf der Seite sehen. Man muss keine Flaschen selbst anmixen und bekommt die fertigen Infusionsflschen von Baxter bzw. der Apotheke nach Hause geliefert. Die ersten 3 Tage macht man die Heim i.V. immer im Krankenhaus unter Kontrolle. Da wird auch der Spiegel gemessen ( Wie hoch dosiert das Antibiotika das Blut angereichert hat, und ob die Keime sensibel auf das Medikament reagieren. Die restliche Zeit kann man dann zu Hause machen. In der Regel bekommt der Patient einen Venenzugang gelegt (Braunüle). Bei dem einen Patienten halten sie 14 Tage, und der andere Patient braucht alle paar Tage einen neuen Zugang. Das kann dann auch der Hausarzt machen. Viele CF-ler haben aber auch einen Port gelegt bekommen. Da wird eine Membrane unterhalb des Schlüsselbeins unter die Haut verlegt. Diese hat direkten Zugang zum Blutkreislauf. Die Membrane wird durch die Haut angestochen. Das Antibiotika fliesst dann ins Blut und kann wirken. Ich habe vor meiner Transplantation immer selbst meinen Zugang gestochen mit einem Butterfly, wird aber bei Kindern bestimmt nicht von den Ärzten geduldet ;o) ! Ich hoffe ich konnte Dir Deine Frage beantworten.

Liebe Grüße

Dein Hein der Lausbub !
Der Montag mit Udo und Anne auf die Canaren fliegt um dort Udos 5. Geburtstag nach TX zu feiern. 14 Tage Sonne und Meer ;o))))

Hallo Hein,

Meine Schwester Pia 3 Jahre alt (CF ) wünscht sich ein Goldhamster zum Geburtstag, darf sie einen haben da ja Katzen und Vogel schädlich für sie sind.

schöne Grüße Sarah

Hallo liebe Sahra !

Viele CF-ler haben Probleme mit Allergien, deshalb erscheint es sehr sinnvoll, dass zuerst ein Allergie- test gemacht wird. Sollte sie dann auf Hamster allergisch reagieren, so wäre eine Anschaffung nicht zu befürworten. Es kann ja auch sein, dass Deine Schwester auf Hamster nicht reagiert aber auf das Heu, das in den Käfig gestreut wird. Sollte keine Allergie festgestellt werden, so hätte sie bestimmt viel Spass mit dem Hamster. Bedenkt bitte auch, dass diese Tiere nachtaktiv sind, am Tage schlafen sie viel.

Viele Grüße

Hein der Lausbub

Hallo Hein,

ich bin die Linda und werde nächste Woche 11 Jahre alt. Ich bin jetzt an eine neue Schule gekommen und möchte der Klasse im Rahmen eines Referates Muko vorstellen. Mamas Erklärungen, was Muko ist, woher es kommt, was man so alles dagegen tut, sind entweder alle zu kindlich oder nur für Erwachsene verständlich. Kannst Du mir da bitte weiterhelfen? Vielen Dank und liebe Grüße von Linda.

Linda Keller

Hallo liebe Linda !

erkläre Deiner Schulklasse einfach Deine Situation so wie du sie täglich erlebst. Erzähle Ihnen, dass Du eine Krankheit hast, wo sich viel Schleim in der Lunge bildet. Das sich in diesem Schleim gerne Bakterien einnisten, die Deine Lunge zerstören. Erkläre Ihnen, das Du jeden Tag sehr viel inhalieren musst um den Schleim loszuwerden. Das Du viel Zeit dafür aufbringen musst und körperlich nicht die Kraft hast, wie eingesundes Kind in Deinem Alter. Sage Ihnen auch, dass sie dafür Verständnis haben müssen, dass Du mehr hustest als andere Kinder weil der Schleim Deine Bronchien "verstopft". Es gibt auf meiner Page einen Flyer, den Du Dir ausdrucken kannst. Dieses Blatt kannst Du Deinen Lehrern geben, dort stehen viele wichtige Sachen drinn.

Liebe Grüße
Dein Hein der Lausbub

Hallo Hein,

ich bin jetzt 15 Jahre alt, fühle mich in der Kinderambulanz wohl, aber ich wurde jetzt gefragt, ob ich nächstes Jahr in eine Erwachsenenambulanz wechseln möchte. Da bin ich unsicher, man hört ganz unterschiedliche Meinungen. Wie hat Dein Chef das damals gemacht: Ab wann ist der Udo eigentlich in die Erwachsenenambulanz gegangen?

Schon mal Danke für die Antwort!
Dein Nico

Hallo lieber Nico !

Vielen Dank für die interessante Frage. Das Problem stellte sich bei meinem Chef, dem Udo, erst gar nicht! Bei ihm wurde die Diagnose Mukoviszidose erst im Alter von 27 Jahren gestellt, und da ist er gleich in eine Erwachsenen-Ambulanz gegangen. Trotzdem habe ich ihn eben gefragt, hier seine Antwort:

"Nico, Du bist bis heute in der Kinder-Ambulanz bestens versorgt. Aber allmählich wirst Du erwachsen, und gehörst dann eigentlich zur Versorgung in eine Ambulanz für erwachsene Patienten. Die Ärzte in der Kinderambulanz sind natürlich auf Muko-Kinder spezialisiert und die in der Erwachsenenambulanz verfügen über das Fachwissen zur Versorgung erwachsener Patienten. Irgendwann wirst Du Dich in dem Wartezimmer der Kinderambulanz nicht mehr wohl fühlen, und Du wirst als erwachsener Patient andere Ansprüche an die Ärzte und Deine Versorgung stellen. Deshalb solltest Du das Angebot annehmen."

Freunde von meinem Chef, die auch CF haben, sind in den 80er Jahren in ganz kleinen, neu aufgemachten Erwachsenenambulanzen behandelt worden, da gab es noch viele Probleme. Heute sind die meisten Erwachsenenambulanzen gut auf CFler eingestellt. Eine Ambulanz in Deiner Nähe findest Du z.B. unter http://muko.info/863.0.html

Dein Hein der Lausbub

Hallo Hein,

ich heiße Tommi und bin 13 Jahre alt. Meine Eltern wollen mit mir nächstes Jahr nach Fuerteventura fliegen. Du warst doch mit Deinem Chef, dem Udo, auch schon dort: Schöne Insel, aber was macht Dein Chef, wenn er einen CF-Arzt braucht? Gibt’s da eine CF-Ambulanz und eine CF-Krankengymnastin? Was nimmt Dein Chef für Unterlagen mit? Frag ihn doch bitte, denn meinen Eltern ist es ein bisschen mulmig, mich da mitzunehmen, ich will aber nicht schon wieder zu Oma.

Dein Tommi

(Unterlagen: Da meine ich z.B. Auslandskrankenschein, Impfbuch, Ausweis, englischsprachige CF-Infos, Medikamentenliste ggf. vom Arzt unterschrieben usw.)

Hallo lieber Tommi !

Fuerteventura ist eine wunderschöne Insel auf den Kanaren. Die Luft ist einfach grandios. Es herrscht dort "ewiger Frühling", und man riecht es auch sofort, wenn man aus dem Flugzeug steigt. Mein Chef der Udo ist mit Anne mindestens 1 mal im Jahr auf Fuerte. Es gibt auf Fuerteventura genügend deutsche Arztpraxen, die in allgemeinmedizinischen Sachen jederzeit erreichbFuerteventura ist eine wunderschöne Insel auf den Kanaren. Die Luft ist einfach grandios, es herrscht dort "ewiger Frühling". Mein Chef der Udo ist mit Anne mindestens einmal im Jahr dort.

Es gibt auf Fuerteventura deutsche Arztpraxen, die in allgemeinmedizinischen Sachen jederzeit erreichbar sind. Das einzige richtige Inselkrankenhaus gibt es im Norden der Insel, in der Hauptstadt Puerto del Rosario. Auf der Nachbarinsel Lanzarote (15 Minuten mit der Schnellbootfähre) gibt es eine große deutsche Facharztpraxis. Außerdem gibt es auf den Canaren eine Hubschrauber-Rettungsstaffel. So können Schwerkranke in das moderne Krankenhaus der Insel Gran Canaria geflogen werden.

Das kann natürlich alles teuer werden, deshalb empfiehlt Udo jedem Reisenden eine Auslandskrankenversicherung und eine Rückholversicherung für den Notfall. Da manche Rückflugversicherungen Vorerkrankungen ausschließen, empfiehlt sich zusätzlich eine Mitgliedschaft bei der Deutschen Rettungsflugwacht e.V. http://www.drf.de , die den medizinisch notwendigen Rückflug aus dem Ausland beinhaltet. Udo hat immer seinen Notfallausweis mit dabei und seine komplette Medikamentenliste. Natürlich alle Medikamente, die er braucht, auch die für einen möglichen Notfall (Antibiotika). Er hat zwar auch seine Auslandskrankenkassenkarte dabei, aber die Ärzte wollen diese eigentlich nicht akzeptieren und lassen sich alles gleich bar bezahlen (Kreditkarte wird auch genommen). Die Apotheken sind gut bestückt und besorgen auch sehr schnell notwendige Medikamente.

Ich wünsche Dir einen tollen Aufenthalt, die salzhaltige Luft am Strand wird Dir bestimmt gut tun! Deshalb veranstaltet der Mukoviszidose e.V. seine Klimaaufenthalte mit begleitendem Fachpersonal auch auf Gran Canaria, siehe http://www.muko.info/129.0.html .

Liebe Grüße
Dein Hein der Lausbub

Hallo Hein,

Ich bin Jessica und 14 Jahre alt. Vor genau 7 Jahren starb von mir eine Freundin die auch Muko hatte. Sie starb an einem Lungenriss. Meiner frage ist jetzt wie passiert das, dass man einen Lungenris bekommt und woher kommt das und warum stierbt man daran?

Lg Jessica

Hallo lieber Jessica !

im Verlaufe einer Mukoviszidose Erkrankung haben die Patienten immer häufiger schwere Entzündungen in der Lunge. Es sammelt sich viel zähflüssiger Schleim in der Lunge, der die Luftwege (Bronchien) verstopft. Es kann zu Einrissen der Lungen mit Luftansammlung ausserhalb der Lunge (Pneumothorax) kommen. Diese können sehr plötzlich auftreten und so stark bluten, das der Patient daran in kürzester Zeit verstirbt. Es gibt Muko Patienten, die haben sehr oft Lungenbluten und andere haben noch nie Lungenbluten gehabt. Ich hoffe, ich konnte es Dir einigermassen verständlich erklären.

mit freundlichen Grüßen

Dein Hein der Lausbub

Hallo Hein,

Hallo mein Name ist Daniel ich bin 12 Jahre und habe CF. Meine Schwester ist 18 Monate und hat auch CF. Ich habe noch einen Bruder mit 9 Jahren der gesund ist. Ich frage mich immer warum wir? Habe auch keine lust immer diese Medikamende zu nehmen.

Viele Grüße Dein Daniel

Hallo lieber Daniel !

da geht es Dir genau wie meinem Chef dem Udo. Der fragt sich auch immer: "Warum hat er CF und sein Bruder nicht?" Nun CF ist eine Erbkrankheit und wird eben nicht immer vererbt. Auch Udo hat nicht immer Lust Medikamente einzunehmen, aber er weis genau, dass dies sehr wichtig ist. Ohne Medikament würden Deine Lungen sehr schnell total verschleimen, und die Bakterien würden sich dramatisch vermehren. Dir ginge es dann nicht gut und der Gesundheitszustand würde sich immer mehr verschlechtern. Also Daniel, auch wenn es schwerfällt, runter mit dem Zeug ! Du musst Deine Tabletten und Medikamente regelmässig nehmen, denn Du möchtest doch auch so alt wie mein Chef werden ;o))

mit freundlichen Grüßen

Hein der Lausbub

Hallo Hein,

mein Name ist Philipp, ich bin 16 Jahre alt und habe Mukoviszidose. Gestern las ich in der Zeitung, dass nur zwei von drei Muko-Patienten älter als 18 werden.

Wie kommt die Zeitung darauf? Ich will mindestens 80 werden! Dein Chef ist doch auch schon älter?

Liebe Grüße

Dein Phillip

Hallo lieber Phillip !

es ist bei Mukoviszidose überhaupt nicht möglich eine persönliche Vorhersage über das zu erreichende Lebensalter des Patienten zu machen. Leider hören Reporter bei Ihren Interviews nicht immer richtig zu, und so kommt es zu solchen Falschaussagen. Die Zeitung hat hier klar falsch zitiert, richtig ist folgendes:

Von den Patienten, die letztes Jahr verstorben sind, war ca. jeder Dritte noch ein Kind (unter 18 Jahre) ! Aber: Ein Neugeborenes kann heute damit rechnen, fast 40 Jahre alt zu werden. Viele werden das Erwachsenenalter erreichen. Und das ist doch schon gegenüber früheren Aussagen eine tolle Aussage ! Die Lebenserwartung wird immer größer, deshalb kann man für die junge CF-Generation keine realistische Lebenserwartung angeben.

Wichtig für eine gute Prognose ist jedenfalls die Lungenfunktion und das Gewicht (nicht die Abwesenheit von Pseudomonas, wie man früher dachte). Also Essen, Therapie und Sport, und weniger Angst vor Ansteckung.

Also halte Dich fit und Du wirst bestimmt noch viel älter als mein alter Chef, dem Udo, der nun schon 54 ist !

Liebe Grüße Dein Hein der Lausbub

Hallo Hein,

Danke für beine Antwort. Habe noch eine Frage meine Schwester hat ja auch CF. Wie kann ich mit ihr spielen ohne Angst zu haben das wir uns gegenseitig anstecken. Hast du ein paar Tipps für mich. Wäre super.

Danke Dein Daniel

Hallo lieber Daniel !

wie auch im normalen Zusammenleben auf engem Raum in der Familie, kann es immer wieder zu Ansteckungen kommen. Natürlich ist eine besondere Hygiene bei Mukoviszidose immer zu beachten. Hierzu gehört, dass man sich öfter die Hände reinigt und auch zwischendurch desinfiziert. Wenn man hustet, hält man sich nicht die Hand vor den Mund, sondern hustet in die Armbeuge. Wenn man diese kleinen Grundregeln beachtet, sollte man schon die größten Gefahren gebannt haben. Die größte Gefahr ist natürlich bei Mukoviszidose, dass man sich gegenseitig mit Problemkeimen (Pseudomonas) ansteckt. Aber auch das kann und muss nicht unbedingt passieren. Du solltest auch kein Spielzeug (Bauklötze, Legosteine usw.) in den Mund nehmen. Denn Deine Schwester könnte sie vorher im Mund gehabt haben, und es könnten Keime daran sein.

mit lieben Grüßen

Dein Hein der Lausbub